"Élvezzék a vele töltött időt" – mindössze két évet adtak a ritka betegséggel született babának

Egy most kétéves kisgyermek, Axel Horgan ritka genetikai betegséggel jött világra. A nála diagnosztizált CLOVES szindróma ér-, gerinc-, bőr-, csont- vagy ízületi rendellenességeket okozhat. A kisfiú esetében ez azt jelenti, hogy a lába „kontrollálhatatlanul” nő. Bár az orvosok azt mondták, hogy soha nem fog járni, az elő lépéseit máris megtette.

Mindössze 200 ember van a világon, akik ezzel a betegséggel élnek. Axel lába „nagyon nagy volt születésétől fogva”, és azóta is nő. Szülei, a 27 éves Eddie és Sarah azt mondják, fiuk „rácáfolt az orvosokra”, akik azt jósolták, hogy valószínűleg nem éli meg a kétéves kort, és soha nem lesz képes járni, beszélni, vagy önállóan enni. A kicsinek ugyanakkor 2025 januárjában mindkét lábát amputálják, hogy fájdalommentesen élhessen, ezután pedig protézist kap – írja a Mirror.

– nyilatkozta az ír apuka. Hozzátette, gyermekének nagy fájdalmai vannak, ezért javítani szeretnének az életminőségén. A jelenlegi kezelések is rengeteg pénzbe kerülnek, ezért a szülők létrehoztak egy adománygyűjtő oldalt. 

– tették hozzá a szülők. Reménykednek, hogy minden szükséges kezelést meg is tudnak adni ehhez a kicsinek.