„Megszorította az ujjamat, ránk nézett” - anyja karjaiban halt meg az újszülött kisbaba

Álmos volt, az arca beszürkült, az ajka elkékült

Nem volt aggodalom a szülésig, fogalmunk sem volt, hogy genetikai rendellenességgel fog megszületni

Ezután kezdtem aggódni, mert nagyon-nagyon álmos volt, enni sem akart. Megpróbáltuk fecskendővel megetetni, de nem nyelte le a tejet. Csak hat órája született meg, de az arca elszürkült, az ajkai elkékültek... Leállt a légzése, de visszahozták az életbe. Csak annyit tudtunk, hogy nehezen kap levegőt. Kiderült, hogy súlyos beteg, ami miatt az ammónia felhalmozódik a vérében, ennek a túl magas szintje pedig mérgező a szervezete számára.

Csak látni akartam a babámat. Amikor bementünk hozzá, egy nagy szobában volt, ahol gépek voltak rákötve minden irányból. Szívszorító volt bemenni és látni így. Egyikünk sem aludt, mert bármikor elmehetett volna. Még fél órán át élt. Látni lehetett, hogy mekkora harcos, megszorította az ujjamat, ránk nézett, és éreztem, hogy tudja, hogy ez volt az utolsó alkalom, hogy találkozunk vele. Akkor elhunyt.