"Fényképeket készítünk, emlékeket gyűjtünk" - pár éve van hátra a demenciával diagnosztizált nyolcéves fiúnak

Szívszorító nyilatkozatot tett egy ohiói édesanya, akinek a nyolcéves fiánál, Grayson Naffnál egy ritka és igen súlyos betegséget diagnosztizáltak: a Batten-kór - amelyet gyermekkori demenciának is szokás nevezni - 25 ezer csecsemőből jó, ha egyet érint, következtében pedig a páciens elveszíti a beszéd-, mozgás-, látás- és nyelés képességét, mialatt az agy néhány év alatt lassanként teljesen leépül. A gyógyíthatatlan betegség ráadásul a várható élettartamot is jelentősen megrövidíti: a tünetek megjelenése után 5 évvel a beteg általában életét veszti.

Az anya, Emily Blackburn először 2022 augusztusában figyelt fel arra, hogy valami nincsen rendben a kisfiával: Grayson egyre közelebb kezdett állni a tévéhez, mert nem látta rendesen a képernyőt, így az anyja elvitte őt egy szemészhez. Itt problémát fedeztek fel a fiú retinájával, és továbbirányították őket egy szakemberhez. Ezután derült ki, hogy Batten-kórban szenved.

- mondta el Emily. Grayson látása azóta annyira megromlott, hogy gyakorlatilag vaknak számít, és hamarosan fehér botra lesz szüksége a közlekedéshez: 25 centiméternél messzebbre már nem lát.

- tette hozzá az anyuka.

A fiú jelenleg Miglustatot szed: ez egy olyan gyógyszer, amely a remények szerint enyhítheti vagy legalábbis lelassítja a tüneteit. A FDA (Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala) azonban még nem hagyta jóvá Batten-kórra, így a biztosítás sem fedezi, emiatt pedig a családnak komoly anyagi terhet jelent a gyógyszer vásárlása. Minden nehézségük ellenére azonban Emily kijelentette, igyekeznek pozitívak maradni, és megőrizni a reményt.

- mondta el az anya, a Mirror beszámolója szerint.