Összeomlott a család:  „Minden percet kihasználok, amit vele tölthetek„

Összeomlott a család: „Minden percet kihasználok, amit vele tölthetek„

friss
PUBLIKÁLÁS: 2022. március 25. 08:00
Mindössze pár nap leforgása alatt hullott darabokra a család élete.

Szó szerint egyik pillanatról a másikra hullott darabokra egy család élete, amikor a öt éves kisfiú ártatlannak tűnő tüneteiről a lehető legrosszabb derült ki.  Az öt éves Jeffrey Charlesworth rendkívül ritka és végzetes betegségben szenved, és a szülei azt mondták, hogy meghalhat még tizenéves kora előtt.Az angliai kisfiú ugyanis is egy rendkívül ritka, és a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan betegségben, az úgynevezett Batten-kórban szenved.

Édesanyja, Sheryl Lawson elmondta, hogy: 

Jeffrey-nek két éves koráig nem volt semmi tünete, egyedül a beszédfejlődése maradt el a kortársaitól, három évesen volt az első rohama, majd azután egyre több, mígnem epilepsziát diagnosztizáltak nála. 2021-ben már  mozgásán is látszottak a változások ekkor még azt gondoltuk, hogy az epilepszia elleni gyógyszer okozza a tünteteket, egészen addig, amíg az orvosok nem közölték a végzetes diagnózist - mesélte megtörten Sheryl.

Az 5 éves kisfiúnál tavaly diagnosztizálták a szörnyű kórt. Az azóta eltelt időben a kisfiú elveszítette a beszélőképességét, képtelen segítség nélkül lábra állni és a látása is folyamatosan romlik.  A sokkoló diagnózis utána szülők eldöntötték, hogy a legtöbbet hozzák ki az együtt töltött időből. 

 „Minden percet kihasználok, amit vele tölthetek. Tudjuk, hogy a legtöbbet kell kihoznunk abból az időből, amíg ő is velük lehet„ 

A Batten-kór leginkább az időskori demenciára hasonlít, de  elszenvedői csak és kizárólag kisgyerekek lehetnek. A betegség lefolyása során az érintett agya lépésről lépésre leépül. Eleinte elfelejt bizonyos szavakat, majd egyre több gondot okoz számára a tájékozódás és elveszíti a finommotorikus képességeit is. A kór lefolyása ugyan lassítható különleges gyógyszerekkel, de megállítani nem lehet. A betegség biztos halálhoz vezet.

 

 


 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.