"Úgy néznek rám, mint egy leprásra" - bőrbetegsége miatt sokat bántották Zsófit

PUBLIKÁLÁS: 2023. november 27. 06:00

Bár a bőrbeteg Zsófi álmai szertefoszlottak és nap mint nap iszonyú kínokat áll ki, nem adja fel. A fiatal lány bőrbetegségéről és az ezzel járó gyermekkori kirekesztettségről vall.

H.N.ZS.

A szerző cikkei

Zsófi egy igen erős fiatal nő, aki azt mondja, nem szerepel a szótárában a feladás szó. A 29 éves Zsófit élete során rengeteg bántás érte, ugyanis olyan genetikai betegséggel született, amelynek külső jelei vannak.

Zsófi az alkotásban talált önmagára. Fotó: olvasói

Két éves koromban kezdtek el nálam jelentkezni a neurofibromatózis első jelei

— kezd bele történetébe Zsófi, akin elsőként csak kávészínű foltok jelentek meg, ám ez a betegség ennél jóval szembetűnőbb jegyeket is okoz.

Később a testemen mindenhol jelentek meg foltok és csomók

— idézi fel a fiatal nő, aki a betegség enyhébb típusát örökölte, ám így is igen alattomos, ugyanis a csomókon kívül akár daganatos megbetegedést is tud okozni.

Zsófi keze megfájdul az alkotás során, de nem adja föl. Fotó: olvasói

A lábamon lévő csomók egy időben olyan fájdalmat okoztak, hogy meg kellett műteni, mert nem tudtam járni. Most a kezemen a legszembeszökőbb a betegség, ami egy részről azért zavaró, mert sokan úgy néznek rám, mint egy leprásra, és ha ez még nem lenne elég, borzasztóan megnehezíti az életem

— meséli a fiatal nő, akinek a főzés, a takarítás jóval több időt vesz igénybe mint másoknak, hiszen néhány perc alatt annyira megfájdul a keze, hogy pihentetnie kell. Zsófi egyik álma is szertefoszlott a betegsége miatt, ugyanis nem végezhette el az irodai asszisztens képzést, mert képtelen gyorsan gépelni a számítógépen.

Attól, hogy fáj, nem adom fel, ez a szó nem is szerepel a szótáramban. Másban találtam meg a boldogságom. Ha tehetem festek és kulcstartókat készítek, amiket ráadásul a tehetség másként csoporton belül árusítok is

— meséli büszkén Zsófi, akinek nagy álma, hogy a tehetség másként tagjaival, vagyis a legjobb barátaival saját üzletet nyithasson. A fiatal nő szerencsésnek vallja magát, hiszen szerető család és barátok veszik körül, ám még a mai napig érik atrocitások.

Zsófi hálás a családért és a barátokért. Fotó: olvasói

Amióta az eszemet tudom, mindig bántottak a betegségem miatt. Emlékszem, előfordult már olyan, hogy valaki elhúzódott, amikor bemutatkozáskor odanyújtottam a kezem. Az ilyen iszonyú rosszul esik

— idézi fel Zsófi, aki betegsége miatt nagyjából egy évtizede elveszítette hallását az egyik fülére, így hallókészüléket használ.

Többször váltottam iskolát, voltam magántanuló is, hiszen mindenhonnan kiközösítettek. Nem akartak mellém ülni, nem voltak barátaim, és állandóan csúfoltak

— sorolja a fiatal nő az őt ért atrocitásokat. Zsófi betegsége sajnos gyógyíthatatlan, ám gyógyszeres kezeléssel lassítható a betegség terjedése.