„Kedves szülők, tanuljatok a hibánkból” – figyelmeztet az SMA-s Zente édesanyja

Zente
PUBLIKÁLÁS: 2023. október 06. 15:30
Erre igazán nem számított a kisfiú édesanyja.

Ez bizony kimaradt az SMA-s Zente életéből! Igaz, a szülei ezt egy cseppet sem bánják, bár nem erre készültek. No, de miről is van szó! Máris kiderül Zente édesanyjának Facebook-bejegyzéséből.

Fotó: Facebook

„Juj, képzeljétek el milyen meglepetést okozott ma nekünk Zente!”

– kezdte a héten közzétett bejegyzését az édesanya.

„Mivel a tökéletes futibiciklit nem sikerült megtalálni, gondoltam, nézzük meg, milyenek a normál kerékpárok. Délután bementünk egy üzletbe. Felült az első jónak tűnő pótkerekesre és konkrétan elhajtott vele!”

– írta lelkesen Zente anyukája.

„Igazából, mivel a triciklikkel már évek óta ügyesen teker, talán nem kellett volna csodálkoznom ezen, de itt a pedál nem előtte hanem alatta van, más a kormány és sokkal könnyebb lepottyanni erről. Szóval azt gondoltam, rá kell majd vezetni és lesz egy kis átállási idő.”

– ismerte be az anyuka. S hogy miként végződött a történet?

„Végül alig tudtuk megvenni, mert körbe-körbe gurult a hatalmas térben és le sem akart szállni, még az átnézés/fizetés idejére sem.
Aztán itthon be sem jött a házba, hanem azonnal gyakorolni kezdett. Jelenleg pedig egyre csak szomorkodik, mert beesteledett és muszáj tartani a szokásos rutint. Úgyhogy kedves szülők, tanuljatok a hibánkból és sose vegyetek délután biciklit! Kora reggel kell venni, lehetőleg nyitáskor!”

– összegezte a tanulságot az SMA-s Zente anyukája.

Mi az az SMA?

Az SMA, azaz a spinális izomatrófia, más néven  gerinc eredetű izomsorvadás, melyre két éves korig létezik egy génterápiás gyógyszer: a Zolgensma. A világ legdrágább gyógyszereként ismert készítmény 700 millió forintos árát annak idején Zente szülei közösségi összefogás segítségével tudták összegyűjteni. 2021 áprilisától hazánkban egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé az SMA-betegség kezelésére kifejlesztett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

Íme a beszédes videó:

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.