"Szeretném, ha legalább ez az apró öröm megmaradna nekem" – Csak a kezeit tudja mozgatni a Duchenne-szindrómás Dávid

betegség
PUBLIKÁLÁS: 2023. augusztus 14. 10:00 / FRISSÍTÉS: 2023. augusztus 14. 10:27
Komoly ápolásra szorul az a 22 éves fiú, aki lélegeztetőgépen tölti a mindennapjait, emellett csak a kezeit tudja mozgatni, azt is csak minimálisan. Ám nem csak a szörnyű kórral kell megküzdeni Dávidnak.
F.I.

A Duchenne-szindróma, más néven az izomsorvadás egy gyógyíthatatlan és örökletes betegség. Rostás Dávid mindössze 4 éves volt, amikor kiderült, hogy ebben a ritka betegségben szenved. A most 22 éves fiú azóta járni sem tud és lassan már 7 éve éli ágyhoz kötve a mindennapjait. Az egyetlen gyógyszert, ami segítene fenntartani jelenlegi állapotát, sajnos nem engedheti meg magának a családja.

Dávid már évek óta ágyhoz van kötve  Fotó: Bors

A szülőknek hamar feltűnt, hogy Dávid nem olyan, mint a többi vele egyidős gyermek: nem tudott lépcsőzni, illetve ha elesett, nem tudott felállni. Ezek miatt az akkor még kisfiút óvodába sem vették fel.

A szüleim végül Debrecenbe vittek el egy klinikára, ahol izomszövetmintát vettek a lábamból. Akkor derült ki, hogy sajnos izomsorvadásos beteg vagyok és nemsokára járni sem fogok tudni. 

– emlékezett vissza a történtekre Dávid.

Az orvosok végül tévedtek, ugyanis Dávid még két éven keresztül, 6 éves koráig még járt, majd egyre gyengébb lett.

Gyengülni kezdtem, és végül már csak négykézláb tudtam közlekedni, majd kerekesszékbe kerültem. 

– részletezte.

Dávid egészségügyi állapota miatt iskolába sem tudott járni. Végül írni és olvasni is egyedül tanult meg.

Dávid 6 éves koráig tudott járni  Fotó: Bors

– Nábrádon van egy speciális intézmény, ahova beteg gyerekek járnak. Ott voltam egy pár alkalommal, majd amikor még gyengébb lettem 3 hónapig kijártak hozzánk a házhoz. Sajnos nem tudtam megtanulni írni, mert fájtak az ujjaim. Ők is látták, hogy ez nem megy, ezért nem jöttek többet. 

A Csodalámpa alapítványtól kaptam egy számítógépet és önállóan tanultam meg írni és olvasni tizenéves koromra. 

– számolt be lapunknak Dávid, aki hozzátette, hogy szüleit nagyon megviselte a betegsége és az, hogy végignézték, ahogy leépült a fiuk, de muszáj volt beletörődniük.

A fiatalt szülei nem hagyhatják egyedül, hiszen állandó gondozásra szorul. Bár a Duchenne-szindróma egyelőre gyógyíthatatlan betegség, van egy őssejt terápiás gyógyszer, amely segíti Dávid jelenlegi állapotának megőrzését. 

A fiatal állandó gondozásra szorul  Fotó: Bors

Egyedül a kezeimet tudom mozgatni és szeretném, ha legalább ez az apró öröm megmaradna nekem. Az a baj, hogy nagyon drága, 38 ezer forintba kerül a 90 napra elegendő gyógyszer, amit mi nem engedhetünk meg magunknak jelen helyzetben.

 – írta.

Korábban Dávid édesapja tartotta el a családot, amíg édesanyja gondozta, viszont az asszonynak is egészségügyi problémái adódtak, ezért apjának fel kellett mondania a munkahelyén.

Apukám nem tud visszamenni dolgozni, mert segítenie kell az ápolásomban, ezért nagyon kevés a bevételünk, a kiadás viszont sok. Emiatt nem engedhetjük meg magunknak a gyógyszert. 

– fejtette ki.

Amennyiben szeretnél segíteni Dávidnak és családjának, IDE KATTINTVA érheted el a számlaszámukat. 

 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.