A 6 éves budapesti Tomika úgy fejlődött féléves koráig, mint a teljesen egészséges csecsemők, akkor azonban kezdett lemaradni. Szülei észrevették, hogy nehezebben mozog, nem bírja megtartani a fejét. A neurológiai vizsgálatok alapján derült ki, hogy sokkal nagyobb a baj, mint azt gondolták: a kis Tomika SMA1-ben, azaz gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. A család szerint a kisfiúnak segítene a nemrég elérhető, több millió forintba kerülő Zolgensma génterápia, de a kora miatt azt már nem kapja meg ingyen, ezért gyűjt rá az erre a célra létrejött alapítvány.
Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, Tomikával sokat foglalkoznak, logopédus is segít neki. Igaz, az elején azt mondták, a beszédre sem lesz képes, most reggeltől estig be nem áll a szája. A kisfiú kedvenc ünnepe pedig nem más, mint a húsvét, így édesanyja sok szép locsolóverset megtanított neki. Ez volt az első év, hogy Tomika kiélvezhette a húsvétot és annak minden szokását, hagyományát.
Végre haza tudtunk menni vidékre a családhoz. Bár az időjárás nem volt mindig kegyes hozzánk, azért igyekeztünk kihozni a hosszú hétvégéből a legtöbbet
– mondta el Anikó, Tomika édesanyja.
A nagyszülőkhöz húsvét alkalmából vendégségbe érkezett két kisnyuszi is, Tomika legnagyobb örömére. A kisfiú megértette, hogy nem szoríthatja meg a nyuszikat, és csak addig simogathatja őket, amíg nekik is jólesik.
Megtanítottuk neki, hogy az állatokkal nemcsak játszani kell, hanem vigyázni is rájuk, etetni, inni adni nekik és takarítani a helyüket
– mesélte az anyuka.
A húsvéti kreatívkodás sem maradhatott el: csodaszép nyuszikat és csibéket készített a kisfiú nagymamájával, amik örökre velük maradhatnak. Húsvét reggelre pedig a nyuszik jó pár csokitojást is eldugtak a kertben, Tomika pedig életében először, a hűvös idő ellenére örömmel keresgélte azokat. Délután pedig még a pónilovaglást is kipróbálhatta.
Hihetetlen érzés volt látni, hogy milyen ügyesen ült a pónin, pedig életében először ült rajta. Nem félt, hanem ügyesen kapaszkodott és még egy jó nagy kört is megtettek.
– árulta el a büszke anyuka.
Húsvét hétfőn pedig Tomika is ünnepi ruhába bújt és apukájával együtt elindult locsolkodni. Végig járták a család és a barátok hölgytagjait, mindenhol ügyesen elmondta a locsolóverset és apukája segítségével meg is locsolta őket.
Nagyon sok szép pirostojást, hímestojást és csokinyuszit gyűjtött kis ünnepi kosarába. Bár nagyon elfáradt a nap végére, elalvás előtt még boldogan nézegette a gyűjteményét.
Nagyon sok élményt szereztünk ebben az évben, reméljük, megteremtettük neki a húsvét hagyományát, amit hosszú évekig folytathatunk. Sajnos a húsvéti sonkából már nem tudott enni, de reméljük, ha megkapja a génterápiát, jövőre már ez sem marad majd ki.
– tette hozzá az édesanya.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.