Aktuális

Csodálatos hír: megkapta a támogatást életmentő gyógyszerére az SMA-s Lilike

Bors

2021. május 18. kedd 22:40

Ő az első magyar gyerek, aki megkapta az állami hozzájárulást.

Megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer állami támogatásáról az első támogatott SMA-beteg gyereknek.

Lilike lehet az első olyan magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással jut hozzá az életmentő gyógyszerhez.

Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelőorvosunk! Megkapta a NEAK határozatát a Zolgensma állami támogatásáról! Sikerült! Végre!

– írták a szülők Lilike közösségi oldalán.

Kásler Miklós, az Emmi minisztere korábban jelentette be, hogy áprilistól egyedi méltányossággal is elérhető Magyarországon a gerincvelői izomsorvadásban (SMA-val) szenvedő gyerekek kezelésére használható szer, a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő ugyanis megállapodást kötött erről.

Magyarországon az SMA nevű betegség 2019 őszén vált országosan ismertté, amikor is az akkor másfél éves Zente nagyszabású adománygyűjtő akció után kaphatta meg Magyarországon elsőként a szert. Azóta több kisgyerek, köztük Levente és Zsombor számára is összegyűjtötték a pénzt a gyógyszerre. A Zolgensmára gyűjtenek a 11 hónapos Lilike szülei is, ám jelenleg még csak százmillió forintnál tartanak.

(via)

További cikkek

Szörnyűség

Kislányával együtt elraboltak és megerőszakoltak egy kaposvári nőt

Szexi

Letapasztotta a mellbimbóit, így már nem tiltja le az Insta Barbit

Ez is érdekelhet

borsonline.hu

Exkluzív: Megszólalt Csuti, ezt árulta el Kulcsár Edina párjáról

mindmegette.hu

Egyszerű, de nagyszerű! Így lesz igazán krémes a paradicsomos tészta húsmentesen

origo.hu

Ez történik most a Szuezi-csatornában ott, ahol az Ever Given tavaly keresztbe fordult

mandiner.hu

Karácsony: Szarok rá, hogy mi van a városházi hangfelvételeken

kemma.hu

Az országban elsőként az esztergomi kórházban lesz tb-finanszírozott oxigénterápia

mindmegette.hu

Heti 10 recept: itt a farsang, tarolt a szalagos fánk, de egy jó bolognaira is volt igény!

vg.hu

A gerincvelő gyulladásának egy ritka változatát okozhatja az AstraZeneca oltása

mandiner.hu

Egy fekete nő középkori sírját találták meg Csehországban

borsonline.hu

„Sikítást hallottam” – nem tudta megmenteni az édesapa a két gyermekét és feleségét

mandiner.hu

The Spectator: az Orbán Viktor elűzésére tett próbálkozás darabokra hullik

origo.hu

Családja gyászolja a budapesti rablóüldözőt, aki hősi halált halt