Iszonyatos fájdalmak – Balázs ma az egyetlen PNH-s Magyarországon

Balázs tízéves volt, amikor kiderült, hogy nagy a baj.

– Az elején Evans-szindrómára gyanakodtak az orvosok – meséli a Borsnak Erős Kata, Bazsi édesanyja. – A tünetek között előfordul véres vizelet, igen erős csontfájdalom, sárgaság, trombózisra való hajlam. Balázs az egyedüli gyerek Magyarországon, aki PNH betegségben szenved. Ez egy ritka őssejtbetegség, ami a vörösvérsejtek fokozott szétesését okozza. A fiú magántanuló az iskolában, de állapota miatt sokszor kimarad.

– Pedagógusai sokáig azt hitték, hogy szimulál, mert többször hazahoztuk az iskolából erős fájdalmai miatt. Az elmúlt évben havi szinten kapott vért, de erős fiú. Nem az a fajta, aki elhagyná magát! – szögezi le az édesanyja. Az életmentő kezelés előreláthatólag 140 millió forintba kerül. Édesanyja egyedül neveli a fiút, és jelenleg a mindennapi kiadások is komoly anyagi gondot jelentenek nekik. Bazsi a szteroidok miatt 16 kilót hízott, így a teljes ruhatárát fel kellett újítani. A lábai zsibbadnak, így ötven méter után elfárad, és le kell ülnie.

– Szükségünk van autóra Bazsi miatt, de nagyon nehéz fenntartanunk. Jelenleg csak édesapámnak van jogosítványa. Ki tudja, meddig újítják meg neki? – teszi fel a gyötrő kérdést Kata.

Balázs imád horgászni, szeret viccelődni, de nagyon komoly dolgokról is lehet vele beszélni. Inkább a beteg gyerekekkel és az idősebbekkel jön ki, hisz’ – ahogy az édesanyja fogalmaz – ő már csak félig gyerek.

Balázst az Örökké Nem Eshet Alapítványon keresztül lehet támogatni.