Bármikor kitörhet a nyaka a csipkerózsika-szindrómás lánynak

Egész eddigi életét betegsége határozza meg annak a fiatal nőnek, aki KLS, azaz Csipkerózsika szindrómában szenved, ami egy olyan különleges betegség, ami csak nagyon keveseket érint. Beth Goodier 16 éves volt, amikor a tünetek először jelentkeztek nála, ekkor édesanyja azt gondolta, ez csak kamaszkori fáradtság. A kóros alvás viszont hamar egyértelművé tette, hogy itt nem csak gyengeségről, hanem egy súlyos állapotról van szó, ami aztán szinte teljesen tönkrtette a lány életét. 

A fél életemet ágyban töltöm, és amikor ébren vagyok, akkor is úgy viselkedem, mint egy félálomban lévő kisgyerek. Csak bámulom a tévét, és egy helyben ülök – nyilatkozta a Daily Mailnek a lány.

View this post on Instagram

This is my real account. I made it to connect with you guys :)

A post shared by Beth Goodier (Roo) (@wheelyroo) on Feb 15, 2016 at 4:02pm PST

A betegségének nincs ismert gyógymódja, de szakértők szerint 10-15 év után magától elmúlhat. Addig viszont 22 órát is képes volt aludni egy nap, de akadt olyan hosszúra nyúló epizód is, amikor közel 6 hónapig szinte egyáltalán nem volt huzamosabb ideig ébren. Ez persze azzal jár, hogy átalussza a saját életét, így kamaszkorából elég kevés emléke van. 

View this post on Instagram

Last week I wasn’t feeling very good and went to the hospital but I’m starting to feel a bit better!

A post shared by Beth Goodier (Roo) (@wheelyroo) on Jun 13, 2018 at 2:27pm PDT

Ha mindez nem lenne már önmagában is elég borzalmas, Goodiernél egy másik betegséget is diagnosztizáltak: az Ehlers–Danlos-szindrómát. Ez a betegség egy ritka örökletes betegség, ami a kötőszöveteket érinti. A betegségben szenvedőknél a kötőszövetekben lévő kollagén eltér a normálistól, ez pedig életveszélyes állapotot is eredményezhet, olyannyira rugalmassá teszi a szöveteket.

View this post on Instagram

I raided Area 51 now look at me 👽👩🏼‍🔬🔬🦠🧪💉🧫

A post shared by Beth Goodier (Roo) (@wheelyroo) on Oct 3, 2019 at 5:52am PDT

A krónikus fájdalommal járó betegséget nehéz felismerni, hiszen az ebben szenvedők egészségesnek látszanak.

View this post on Instagram

Action shot of me in the beach wheelchair 😂

A post shared by Beth Goodier (Roo) (@wheelyroo) on Jun 17, 2019 at 9:09am PDT

A fiatal nő élete állandó veszélyben van, nyaka bármikor kifordulhat, hiszen gerince olyannyira instabil. De emellett azzal is számolni kell, hogy a nyaki erek megsérülnek, de az agysérülés is sokkal nagyobb eséllyel fordulhat elő, így hát az egész élete megváltozott. Most teljesen az ágyhoz van kötve, még barátaival is alig tud beszélni. Úgy érzi, életben van ugyan, de nem élhet igazán. 

View this post on Instagram

So gang, this is what’s going on with me at the moment. I’m sorry that I’ve been missing from so many people’s live but I’m hoping this will give some explanation. My brain is literally falling out of my head. I’m in desperate need of an operation to save my life. My spine is unstable in various parts including my neck. My neck dislocates and presses on my spinal chord. My brain is also falling out of my skull and into my spinal canal. I’m also having further tests as Drs think my neck dislocating is causing arteries or veins to be trapped and stopping the blood from reaching my brain. The Drs already think I have had multiple mini strokes which means I’m heading in the right direction for a full blown stroke. Obviously these are very dangerous and debilitating and I’m living in excruciating pain everyday. I need a spinal fusion at multiple parts on my spine and possibly will need my veins stunting. Unfortunately in the uk there is no Drs with the expertise to perform this so I’m being forced to raise money to have it done abroad. This means I have to raise at least £100,000 to have it done and save my life. I’m bed bound and have already rapidly deteriorated within this past year and my Dr told me that I’ll continue to rapidly deteriorate until, well... unless I have this operation. Please help in anyway you can. Please donate or re-share this. Thank you ❤️ Link to donate is in my bio or if you go onto gofundme and type in #backbeth it’ll come up with this picture.

A post shared by Beth Goodier (Roo) (@wheelyroo) on Oct 17, 2019 at 12:20pm PDT

Életben vagyok, de nem élek – magyarázta Goodier, akinek az életmentű műtétjére gyűjtést indítottak.