Aktuális

Járni akar az elsorvadó Jázminka

M. N.

2017. szeptember 24. vasárnap 09:30

Egyetlen vágya van csak a hétéves kislánynak: hogy odaszaladhasson édesanyjához.

Komoly küzdelemmel néz szembe nap mint nap a Rimócon élő Szita család. Az édesanyának a megélhetés mellett komoly lelki terhet jelent gondoznia egyetlen kislányát, Jázminkát. A hétéves gyermek gyötrő fájdalmai sosem szűnnek meg, hiszen másfél éves kora óta genetikai betegséggel küzd. Ennek ellenére nagyon erős és kitartó. Élete ál­ma, hogy egy na­pon odaszaladhasson édesanyjához. 

– Amikor kiderült, hogy beteg a lányom, a férjemmel csak csendben ültünk, és néztünk egymásra. Borzasztó volt – mondta a Borsnak Hen­rietta, Jázmin édesanyja. – Azóta se éjjelem, se nappalom. Nagyon nehéz gondozni őt, hiszen még a saját ágyában sem tud szegénykém megfordulni. Ha a fejét el akarja fordítani, arra is engem kell megkérnie.

Jázmin nagyon ritka, gerincvelőből eredő izomsorvadása miatt kétséges, hogy valaha is talpra tud állni, ha nem kap megfelelő segítséget.  A betegség érinti a lábait, a nyakát és a törzs tartását végző izmokat. Továbbá a láb és karok izmait, amik a tartásért felelnek és még a bordákhoz kötődő légzést támogató izmokat. 

– Gyógytornával próbáljuk az állapotát szinten tartani. Nyújtanom kell a lábát, ami nagyon fáj neki. Ilyenkor kiabálni és sírni szokott, amibe a szívem szakad meg. Jázmin, bár sosem volt képes segítség nélkül lábra állni, mégis hisz benne, hogy egyszer sikerül ne­ki – folytatta az édesanya. 

A Szita család első gyermeke halva született. Férjével megtörtek fájdalmukban, de úgy érezték, hogy áldás, hogy ismét teherbe esett, mivel annyira vágytak egy gyermekre. Az édesanya bízik benne, hogy van remény a lány számára. 

Mivel jár ez a betegség?

Spinális izomatrófia következménye a fokozatosan súlyosodó izomsorvadás, majd az izomzat teljes bénulása. Ez egy nagyon ritka, öröklődő betegség. Bár a mozgásfunkció romlása lassítható gyógytornával és keze­lésekkel, de megfelelő segítség nélkül folyamatos az izmok el­sorvadása.

– Megpróbálnánk külföldön egy szakklinikát, ahol nagyobb eséllyel tudnak segíteni, de egyelőre nincs pénzünk rá. Jelenleg beérnénk azzal a gyógyszerrel, amitől enyhülnek a tünetei, de erre sincs pénzünk – magyarázta Henrietta. A család szívesen vesz minden támogatást. 

További cikkek

NASA

Döbbenetes felfedezést tett a NASA: Ez derült ki a Halálcsillag mélyéről

TRAGÉIDA

„Soha nem felejtem el a gázolaj szagát”- Kilencen haltak meg az M7-esen történt buszbalesetben

Ez is érdekelhet

origo.hu

Így búcsúztak gyermekei Csollány Szilvesztertől

borsonline.hu

Hiába rohantak a mentők: Már nem tudtak segíteni a gyalogoson Nagysápon

life.hu

Csollány Szilveszter kifutott az időből: ez a beavatkozás megmenthette volna az életét

hirtv.hu

Orvosi oxigén fokozhatta a fővárosi kórháztüzet – Miután magához tért a beteg, azonnal cigarettára gyújtott

bama.hu

Lángra kapott egy társasház födémje Pécsen

nemzetisport.hu

NBA: 16 239 meccsre egy ilyen csoda jutott; most újra – videó!

origo.hu

Az ország, ahol annyira drága a sertéshús, hogy inkább krokodilt esznek

life.hu

Szívszorító felvétel! Utolsó tévés szereplése idején már az életéért küzdött Csollány Szilveszter

vg.hu

Már tesztelik a Pfizer omikron elleni oltását, de csak az 55 év alattiaknak ajánlják

life.hu

Horváth Gréta nem titkolja tovább: nyíltan vallott a betegségéről

origo.hu

Márki-Zay legújabb megdöbbentő botránya: "fogyatékos", így próbált gyalázkodni