Tüdőre vár a szakácsnak készülő Tibike

Tüdőre vár a szakácsnak készülő Tibike

betegség
PUBLIKÁLÁS: 2017. április 21. 10:30
<p>Pokoli időszakon mennek keresztül azok a túrkevei szülők, akiknek 16 éves gyermeke egy rendkívül súlyos genetikai betegségben, cisztás fibrózisban szenved, és most tüdőátültetésre vár. </p>
L. B.

A lesújtó diagnózis Tibike másfél éves korában derült ki, azóta rengeteg szenvedésen ment keresztül, egy hónapja pedig még rosszabbra fordult a sorsa.

– A számtalan kezelés mellett is elvégezte Tibike az általános iskolát, de az utolsó évben többet volt kórházban, mint a suliban. Nemrég sajnos fulladni kezdett, ezért az intenzív osztályra került, de szerencsére nemrég levették a lélegeztetőgépről – mondja a Borsnak szomorúan a tüdőtranszplantációra váró Tibike édesanyja, Kozma Istvánné.

A várva várt beavatkozást követően nem csak erőre, de megfelelő körülményekre, többek között egy steril szobára is szüksége lesz a családnak, akik szegény körülmények között, egy egyszobás házban élnek, ahol csak az udvaron van víz, még fürdőszoba sincsen.

– A fiam állandó felügyeletre szorul, ezért nem tudok munkát vállalni, a férjem pedig gerinc­sérve miatt ragadt itthon. Ha minden jól alakul, hamarosan kaphat munkát. Sokáig csak a 21 éves lányomra tudtunk támaszkodni, aki rengeteg alázattal és szorgalommal segít mindenben – teszi hozzá a megtört anya, aki nem titkolja, bármilyen segítséget megköszönnének. 

Nem gyógyítható

A cisztás fibrózis egy életre szóló, veleszületett, öröklődő genetikai betegség, melyet a VII-es kromoszómán található sérült gén okoz.

Nem gyógyítható, a legtöbb problémát a tüdőben, a bélcsatornában, a májban és a hasnyálmirigyben okozza.

A szakácsnak készülő Tibike régi álma volt, hogy találkozhasson egyik példaképével, Sárközi Ákossal. A Konyhafőnök című műsorban zsűriző Michelin-csillagos séf az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület közreműködésével meg is látogatta a kis beteget, aki örömmel fotózkodott kedvencével.

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.