Ezt a kisfiút senki nem ölelheti meg

Ezt a kisfiút senki nem ölelheti meg

betegség
PUBLIKÁLÁS: 2016. november 24. 14:01
Bors

A 11 éves Rhys William recesszív epidermolysis bullosától szenved, ami azt jelenti, hogy a legkisebb érintésre a bőre gyakorlatilag leválik és vérezni kezd. Ami ezen kívül még problémát jelent, hogy ez a betegség nagymértékben növeli a bőrrák kockázatát - írja a The Sun magazin.

A kisfiú állapota nem éppen rózsás, mert annyira törékeny a felhámja, hogy legkisebb érintésre leszakad vagy felhólyagosodik az érintett rész. Tolószékkel közlekedik, mert a járás során a térdénél lévő bőr válna le, ami ahogy a többi esetben is, hatalmas fájdalommal járna. Naponta háromszor kötözik be az egész testét, hogy megvédjék a külvilágtól.  

Rhys a szörnyű betegsége ellenére mindig mosolyog, nem számít mekkora fájdalmat érez. A kisfiúnak két lánytestvére van és egy bátyja - féltestvére -, de nem tud velük még focizni sem. Szülei azt szeretnék elérni, hogy adományokból vegyenek neki egy speciális tolókocsit, amellyel tudna sportolni. A szék ára közel egymillió forint. 

A kisfiú születése óta szenved, anyja gyakorlatilag a diagnózis óta tudja, nincs gyógymód fia bajára. Néha morfiumot is kap, ha elviselhetetlen fájdalomra panaszkodik, és ebben az esetben, akár három órát is a kádban tölt. Ráadásul csövön keresztül pépes étellel kell táplálni, nehogy a szilárd étel felsértse a nyelőcsövét és hólyagok keletkezzenek rajta. 

A kisfiú tudja, hogy a hasonló betegségben szenvedők hamar meghalnak, így ő maga is írt egy kívánságlistát, amit mindenképpen szeretne kipróbálni az életben. Szerepel rajta egy spanyolországi út, egy delfinekkel történő úszás, egy floridai nyaralás, szeretne egy híres focistával focizni, illetve a nagynénjével is szívesen találkozna akivel számtalanszor beszélt már, de mivel Ausztráliában él, nem futottak még össze.  

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.