Nem könnyű rámosolyogni erre a kislányra

Nem könnyű az élete annak a kislánynak, akiről a nővére osztott meg fotókat az Imguron. A Beannek hívott lány (akiről nem derül ki, hová valósi) az úgynevezett Lamellar Ichthyosis, vagyis konyhanyelven halbőr betegségben szenved. Ez a ritka kór 100-200 ezerből csupán egy embert érint, akinek csúnya, száradt, hámló, pikkelyes bőre lesz emiatt.

Ahogyan Beannek is, akinek az egész testfelülete így néz ki. A problémát az okozza, hogy bőre gyakorlatilag olyan mint egy páncél, amely nehezen engedi át az izzadtságot, felhevítve a lány testét, fájdalmas részekké téve testhajlatait.

Emellett a mozgás is problémás számára.

„Néha úgy megy, mint egy öregasszony. Sosem tudja keresztbe tenni a lábait, hajolni, guggolni is csak nehézségek árán képes” – olvasható testvére posztjában.

Mindezek ellenére Bean próbál úgy élni, mint bármelyik másik átlagos fiatal. „Vannak barátai, vannak ellenségei, imád viccelődni. Persze így is sokan összesúgnak a háta mögött a kinézete miatt. Ha valaki nem tudja hova tenni a látvány, inkább jöjjön oda és kérdezzen. Mindenkinek egyszerűbb és mindenki nyer vele” – írja nővére.

A halbőr betegség legnagyobb rákfenéje, hogy mindez idáig nem találtak rá hatékony gyógymódot. Csak a tünetek enyhítésére van lehetőség. Beannek tehát komoly kihívás minden egyes nap, ám a fotók alapján nem úgy tűnik, hogy ezzel ne békélt volna meg.