Még neve sincs a hároméves kislány ritka betegségének!

Vajon hogy néznek szembe egy olyan gyógyíthatatlan betegséggel a szülők, amit még megnevezni sem tudnak? A hároméves Grace Calvert képtelen beszélni, járni - de önállóan még állni is! - egy olyan genetikai állapotnak köszönhetően, amit ritkasága miatt még el sem nevezett az orvostudomány.

Az angliai Gillinghamben élő Michelle és Lee Calvert közel két évig a sötétben tapogatózott. Csak azt tudták, hogy valami nincs rendben kislányukkal, azonban vizsgálatok tucatjainak ellenére sokáig nem derült ki, mi is okozza valójában a kis Grace állapotát. Ám a válaszokkal sem érkezett feloldozás - számolt be a nem mindennapi esetről a Mirror.

Grace kettes kromoszómájának egy része ugyanis hiányzik, bizonyos génjei pedig nem fejlődtek ki rendesen. Egész Nagy-Britanniában ő az egyetlen ilyen beteg, és ezidáig egyetlen kutatás sem foglalkozott ezzel az állapottal. “Természetesen átmentünk azokon a stációkon, akin szinte mindenki. Miért mi? Miért a mi Grace-ünk? - kérdeztük, de aztán összeszedtük magunkat, és elkezdtük nézni, mit tehetünk, hogy segítsük őt” - mesélte Lee.

“A kommunikáció hiánya a családnak és Grace-nek is nagyon frusztráló. Lassan négyéves lesz, és szörnyű, hogy még egyszer sem hallhattuk a pici lányunk hangját. Persze annak ellenére, hogy nem tud beszélni, igazi karakter, akaratos, és remélem egyszer ennek köszönhetően még akár járni is képes lesz” - árulta el a kislány édesanyja, Michelle. Jelenleg az egész család - a szülők, Grace és a pici nővére, a nyolcéves Hannah is - a Makaton jelrendszer elsajátításával próbálja áthidalni azokat a gátakat, amiket a genetikai hiba okozott.