A lelke is fáj a 12 évesen 12 kilós Ricsikének

Mikor Ricsike 12 évvel ezelőtt megszületett, szülei boldogok voltak, hogy egy egészséges fiuk született. Soha nem gondolták volna, hogy borzasztóan nehéz lesz a kis élete.

– Ricsinél kiskorában krónikus granulomatózist diagnosztizáltak. Másfél éves korában májtályogműtéte volt, majd rá 3 hónapra tüdőtályogja lett és hat hétig géppel lélegeztették – kezdi Eszed Ágnes, Ricsi édesanyja.

Betegségére egyedül a csontvelő-transzplantáció jelentett megoldást, amire 2006-ban került sor, az édesanyja volt a donorja. A transzplantáció szövődményeként krónikus GVHD alakult ki nála, az idegen csontvelő támadja a szervezetét. 2009-ben tüdőtransz­plantációra került sor, ahol szintén Ágnes volt a donor. A GVHD azonban nem kí-méli Ricsit, folyamatosan roncsolja a szervezetét. A szülők tudomása szerint a világon Ricsin kívül csak egy gyermek van, aki csontvelő- és tüdőtranszplantáción esett át.

– Mostani állapotunk eléggé elkeserítő. Ricsi lelkileg teljesen össze van törve, napközben többször elsírja magát, mert nem tud olyan dolgokat megcsinálni, amiket korábban igen. Vérzik a szívem, hogy így kell látnom őt, és tehetetlen vagyok – fakad ki Ágnes. A gyermek testébe tartós vénát, úgynevezett Port-a-Cath-ot ültettek be korábban, mivel rendesen nem tud táplálkozni, ezért vénásan etetik. Lassan időszerű lenne az eszköz cseréje, de Ricsi jelenleg annyira le van gyengülve, hogy várnak a műtéttel.

– Megérdemli, hogy ne szenvedjen – mondja Ricsi anyukája, aki abban bízik, hogy a fotoferezis nevű beavatkozás után – mely során gyakorlatilag megtisztítják a vérét – talán jobban lesz a kisfia. A családnak minden segítség elkél.