Az országban elsőként úgy kaphatott műszívet egy 16 éves kislány, hogy előtte daganatos megbetegedéssel kezelték. Bekő Editnek új szívre lenne szüksége, de három évig – míg tünetmentessé nem nyilvánítják – nem kerülhet a várólistára.
Érsekhalmára megyünk. Egy daganatos, műszíves lányhoz. Tizenhat éves. Más lány ennyi idősen szárnyal, a jövőjét tervezi. De mit csinál Edit? Mikor megérkezünk, hamarjában kiderül, ugyanezt. Mosolyogva fogad minket, csak a műszíves doboz utal arra, hogy neki más az élete. Pedig a poklok poklát kellett átélnie. A kamaszról 14 éves korában derült ki, hogy életét a gyilkos kór fenyegeti. Miután megműtötték és a kemoterápiát is elkezdték nála, a gyógyszerek megtámadták a szívét, keringése majdnem összeomlott, műszívre kellett kapcsolni.
Baljós kánkán
A megpróbáltatások ellenére Edit folyamatosan mosolyog, a másfél kilós szerkezettel jár iskolába, ha pedig otthon van, rengeteget olvas, rajzol és gyöngyöt fűz – büszkén mutatja a legszebb darabokat. Életét látszólag csak az a sín nehezíti a lábán, amire a műtétek miatt van szüksége, valamint az, hogy áramhoz van kötve, a műszív akkumulátorai is lemerülhetnek.
– Nyolcadikban a farsangon kánkánt táncoltunk, és egy rossz mozdulatnál kifordult a térdem. Gipszet kaptam, csak aztán vették észre, hogy porcleválásom van, de komolyabbra még akkor sem gyanakodtak. Egy évvel később kezdtem erős fájdalmakat érezni a lábamban. Kiderült, hogy daganatom van. Műtöttek és kemoterápiát is kaptam. Tizennégy centiméter csontot vettek ki a lábamból, azt most protézis pótolja – mesélte élete történetét a kislány, aki úgy beszél a betegségéről, mintha az csak egy egyszerű megfázás lett volna.
– Sosem gondoltam arra, hogy meghalhatok, meg akartam gyógyulni. A kemoterápia persze borzalmas volt – folytatja Edit, akinek elhisszük, hogy bármikor kikapja mellkasából a csöveket és kiszalad a kertbe a kutyákkal játszani. Edit állapota egyik napról a másikra válságosra fordult.
Leálltak a szervei
– 2013. novemberében kemoterápiára mentem. Belázasodtam és néhány óra múlva már az intenzíven találtam magam. Keringéstámogató gyógyszereket kaptam, a kemoterápia felfalta a szívizomszöveteket.
Mivel a szívizomsejtek pusztulását a gyógyszerek sem tudták megállítani, Editet december 19-én műszívre kapcsolták. – Addigra a veséje és majdnem az összes belső szerve leállt – veszi át a szót édesapja, Csaba, hiszen azokra az időkre Edit nem emlékezhet. Erős fájdalomcsillapítókat, morfinszármazékot kapott, nem volt magánál.
Edit azonban egy pillanatra sem csügged, mintha egészségügyi dolgozó lenne, úgy magyaráz a műszív alkatrészeiről, elmeséli, hogyan kell az akkumulátorokat és a vezérlőt kicserélni.
– Kaptam kiképzést, mindent ki tudok cserélni egyedül. Négy-öt órát bír egy akkumulátor. Ha itthon vagyok, alvás közben áramról működök. Az első időkben nehéz volt az alvás, hiszen a műszív egyfolytában zajos, és a kádban fürdés is nagyon hiányzik – mutatja az életéért felelős szerkezetet Edit.
Ijesztő áramszünet
– Volt azért probléma is. Tavaszszal nagy áramszünetek voltak. Rettenetesen megijedtem, aztán a harmadik áramszünet után beszereztünk egy aggregátort.
Most a műszív dolgozik Edit szíve helyett, a lánynak pulzusa sincsen. A rák miatt új szívet is csak akkor kaphat, ha három évig tünetmentes. De azért arra is van esély, hogy a szívizom magától meggyógyul és akkor új szívre sincs szüksége. Talán.
Aztán lassan megyünk is. Hazafelé menet nagyokat hallgatunk a fotós kollégával az autóban. A hétköznapokon azon is kibukunk, ha becsukja előttünk az ajtót a villamos. Mindketten Editre gondolunk. A lányra, akinek még pulzusa sincs.
Gyógyulj meg! Miattunk is.
Javuló statisztika
Hazánkban 2007 óta végeznek gyermekszívtranszplantációt, egyetlen kórházban, a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben. Harminc évvel ezelőtt a veleszületett szívizombetegséggel született gyerekek 60 százaléka meg sem élhette a felnőttkort, ma 96 százalékuknak van esélye erre. Itthon az összesen 27 szívátültetett gyermek közül kettő halt meg: egyikük kilökődés miatt. Műszívkezelésben eddig Edittel együtt több gyerek is részesült már, közülük három nem tudta megvárni, míg megérkezik a megfelelő donorszerv. Egyikük Magyar Lacika, akinek tragédiájáról lapunk is beszámolt.
Jegyzetünk itt.
