Édesapja pusztító és hihetetlenül ritka genetikai betegségről beszél, ami elvette tőle a fiát. A 8 éves Shea két évvel ezelőtt még vidáman nevetett, imádta a golfot, olyan volt, mint bármelyik kisgyerek. Egy hétre rá már a ruháit sem tudta felvenni és a nevét sem tudta lebetűzni.
Egy hónappal később megvakult, nem tudott beszélni, mozogni és enni sem. Felfedezték nála a hihetetlenül ritka, Adrenoleukodisztrófia - rövidebb nevén ALD - nevű betegséget.
“2010-ben éppen nyaralni voltunk, amikor észrevettük, hogy hirtelen furcsán kezd viselkedni” - kezdi a szomorú történetet a Daily Mailnek Steve Givin, a 33 éves apa, aki még egy ikerpár édesapja is. “Fordítva vette fel a ruháit és még a ceruzáira sem tudta rárakni a kupakot. Először azt hittük, irigy az ikrekre és így próbálja meg magára felhívni a figyelmet.”
Amikor Shea visszatért az iskolába, a tanároknak is feltűnt, hogy nem ugyanaz, mint aki volt: a nevét is képtelen volt leírni. Elvitték a beteg gyermekekre specializálódott, liverpooli Alder Hey Gyermekkórházba, ahol rendellenességet találtak a kivizsgálások után. “Az első kérdésem az volt, hogyan lehet meggyógyítani. A válasz, amit a doktor nekem és a feleségemnek adott, olyan volt, mintha egy vonat gázolt volna át rajtam” - mondja az apa. Ahogy ágyon fekvő fiukat nézték, megtudták, hogy pár hónapon belül meg fog vakulni és nem fog tudni mozdulni sem.
Az ALD nevű betegséget csak 1993-ban fedezték fel. Csak az anya hordozhatja a hibás gént, ami csak a fiúgyermekekben fejlődhet ki. “Ez az egyik legritkább betegség, ami a brit gyermekeknél előfordul. 23 éve dolgozom a liverpooli Alder Hey Gyermekkórházban, de ilyennel eddig csak ötször találkoztam” - mondja Richard Appleton neurológus. A betegséggel - kialakulásától számítva - maximum még 10 évig lehet élni.
Amikor a család megtudta, hogy fiuk végzetes betegségben szenved, úgy döntöttek, mindent megtesznek, hogy hátralevő életük boldogságban teljen. Elmentek Disneylandbe, Legolandbe, de még Lappföldre is, de Shea állapota aztán annyit romlott, hogy mára már egész életüket az ő gondozása teszi ki.
“Próbálunk vele kapcsolatba lépni, de semmiféle érzelmet nem mutat, csak idegessé válik a fájdalomtól. Amikor viszont hazaérek, odadörgölöm az orromat az arcához. Hiszem, hogy tudja, én vagyok az” - mondja az apa, aki hozzáteszi: az életét is adná, hogy fiát visszakapja.
