Minden egyes nap elveszít egy kis darabot kislányából a brit anyuka. A 4 éves Tillie ugyanis egy olyan ritka betegségben szenved, melynek a végkimenetelét már tudják: halál. Addig azonban szörnyű fájdalmakat kell átélnie a gyereknek, úgy is mondhatnánk, próbababává válik.
Tillie Mae Mawdsley 4 esztendős. Már hónapok óta nem mondta ki az anyukája által olyan nagyon áhított szót: anyuci. Az ok egy szörnyű betegség, melynek a neve sanfilippo szindróma. Ez egy nagyon ritka és halálos genetikai betegség. A tünetek már csecsemőkorban jelentkeznek és egyre csak rosszabb lesz. Jellemző a csontváz deformitás, mozgáskorlátozottság és az alacsony értelmi szint. Ha semmi nem fordul rosszra korábban, a kis Tillie-nek még maximum 10 éve van hátra; az előrejelzések szerint agyvérzés végezhet vele…
- A kislányom a szemem láttára változik át élő próbababává, lassú és fájdalmas módon – nyilatkozta a Mirror című napilapnak a gyerek édesanyja, Micala.
- Minden egyes nap elveszítek belőle egy kis darabot. Megszakad a szívem, mert látom a küszködését. Tillie nagyon okos kislány, de a betegség miatt egyre nehezebben tud beszélni és nagyon mérges, frusztrált lesz, ha nem tud úgy artikulálni, ahogyan szeretne, amikor nem tudja elmondani, mit akar – tette hozzá a kétségbeesett anyuka.
Tillie-nél két évvel ezelőtt diagnosztizálták a halálos betegséget. Pár hónap múlva már nem tudja majd mozgatni a végtagjait, hacsak valaki nem segít neki, pont úgy, mint a kirakatbáboknál.
- Nekünk kell behajlítani a karját vagy éppen a lábát, de ez rendkívül fájdalmas számára. Amerikában állítólag van egy kísérleti gyógyszer, mely lelassítja a kórt. Alapítványt szeretnék létrehozni, hogy Nagy-Britanniában is foglakozzanak a sanfilippo szindrómával – nyilatkozta a kislány 36 éves apukája, Paul.
