Az első lehet Magyarországon a 12 éves Braunmüller Dávid, aki Marfan-szindrómával szervátültetésen esik át, ha időben találnak számára új szívet. A kisfiú másként szeretett volna híressé válni.
Katona vagy kommandós szeretne lenni, de már annak is örülne, ha igazi tankot láthatna a 12 éves Braunmüller Dávid, de még a biciklire sem ülhet fel. A fiú Marfan-szindrómás, ami egy igen ritka genetikai betegség. Mellkasában időzített bomba ketyeg, sürgősen szívtranszplantációra van szüksége. Az orvosok féléves korában lemondtak róla, Dávid azonban élni akar. Jobb szemére vak, gerincferdülése van, lazák az ízületei, már attól is elfárad, ha le kell zuhanyoznia. 192 centiméter magas és 48-as cipőt hord, keze-lába, ujjai hosszúak.
– Minden napunk rettegés, a szívében kitágult aorta ugyanis bármikor megrepedhet – osztotta meg aggodalmait a Borssal édesanyja, Varga Edit. – Születésekor még csak szívzörejről beszéltek az orvosok. Féléves korában azt mondták, legfeljebb két évig fog élni. Dávid azonban sokkal erősebbnek bizonyult.
– A szívét kétszer is meg kellett műteni, az aortát és a billentyűt kicserélték, de Dávid állapota folyamatosan romlik. Már a szívizma is tönkrement. Áprilisban döntöttek: transz-plantációra van szükség, többször nem műthető.
A kisfiú és családja azóta versenyt fut az idővel. S ha mindez nem volna elég, a bank is felmondta a hitelüket. Állami segítségben reménykednek. Dávidot és egészséges öccsét ápolónőként dolgozó édesanyjuk egyedül neveli. Közel egy éve nővérszállón laknak, ám ott a műtét után nem maradhatnak. Dávidnak ugyanis teljesen steril, saját szoba kell.
Jellemzőek a pókszerű végtagok
A Marfan-szindróma egy öröklött genetikai betegség, ami kötőszöveti gyengeséggel jár. A születéskor várható élettartam a szakirodalom szerint legfeljebb negyven év. Gyógyítani nem, csak kezelni lehet.
– A tünetek igen látványosak, jellemzőek. A marfanosok nagyon magasak, vékonyak, nagy a lábuk, nem ritka a gerincferdülés, a lúdtalp, az ízületek pedig lazák. A kötőszövetek a fő verőerekben is tágak, így az aortában is – magyarázta dr. Szabolcs Zoltán szívsebész, hozzátéve: hazánkban kétezer marfanos lehet, ám mindenkinél kissé másként jelentkezik a betegség. Egyedül Dávid az, akinek a szívizma is tönkrement.
