"Padlóra kerültünk, szinte sokkos állapotba..." - Extra kezeléssel nő magasra a törpenövésű Soma

Megnőhetnek a törpenövésű gyerekek egy különleges, reményt hozó kúra segítségével. Ma már Magyarországon is elérhető ez a kezelés: huszonkét kisember kezdhette el a rendkívül drága terápiát, amely több tízmillió forintba kerülne, ha nem vált volna végül pályázat útján ingyenessé. Ezt a kezelést kapja másfél hónapja az achondroplasiával született, ötéves Soma is.

Soma génmutáció miatt lett kisember

„Padlóra kerültünk, szinte sokkos állapotba, amikor Soma megszületett, mert semmi jele nem volt annak, hogy ő kisnövésű lesz. Teljesen egészséges babát vártunk, a családban sem előzmény, sem jel nem utalt erre. A szakvéleményt csak fél évvel a születése után kaptuk meg az achondroplasia nevű betegségről, de már a születése után a kórházban látszottak a jelek” – meséli Alexandra.

Az édesanya és férje négy fiút nevelnek Sopronkövesden, Soma a harmadik a sorban. A kisbaba születése után Alexandra tudatosan készült arra, hogyan nyújthatja a legtöbb támogatást a kisfiának: szakemberekkel, más érintett családokkal vette fel a kapcsolatot, és sorra olvasta a szakirodalmat, hogy minden helyzetre felkészülhessen.

„Úgy szeretjük, ahogy van, de könnyebb élete lehet, ha magasabb”

A kisnövésűeket gyakran érintő betegségek Sománál is jelentkeztek: három fül- és mandulaműtéten esett át és gondot okoz neki az alvás is. Ez az achondroplasia miatt gyakori, a szűk hallójáratok miatt gyulladások alakulhatnak ki, a csontosodás érinti az arcüreget, így elég sok betegséget okoz ez az állapot.

„A gyerekek imádják Somát, segítik, vigyáznak rá. Ő is ugyanúgy szalad, ugrál, motorozik, mint a többiek, neki csak az egyik motorról ér le a lába, és azt mindig meghagyják neki a többiek az óvodában. Jó így is minden, ahogy van, mégis úgy döntöttünk a férjemmel, hogy belevágunk a kezelésbe. Mert sajnos ma nagyon nem mindegy, ki milyen magas a mai világban. Ha segíthetünk neki abban, hogy könnyebb, magabiztosabb élete legyen, akkor megteszünk érte mindent.”

- mondta Alexandra.

Matricát gyűjt, minden injekcióért jár egy

Soma igazi kis hős: naponta kapja a szurit, ami egy ötéves gyerektől hatalmas bátorságot kíván. A matricák motiválják, és az ígéret, amit szülei adtak neki:

„Ha kitart, egyre több olyan dolgot érhet el, ami ma még túl magasan van neki.”

A kezelést másfél hónapja kezdték el, centiméterben még kicsi a növekedés, de aki nem látta mostanában a kisfiút, arról számol be, hogy Soma mintha máris nyúlt volna egy keveset, ez pedig mindenkibe reményt önt.

Így zajlik a kezelés

Az Európai Gyógyszerügynökség már 2021-ben jóváhagyta a növekedést segítő gyógyszer forgalmazását, azóta Magyarországon is használható lett volna. Az ára azonban elérhetetlenül magas volt, havonta több millió forint, ezért az érintett családok és alapítványok, így a Kisemberek Társasága Alapítvány is, hosszú időn át küzdöttek a támogatásért. Végül a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Batthyány-Strattmann László Alapítvány összefogásának köszönhetően, idén először 22 kisgyerek kaphatja meg térítésmentesen a napi injekciós kezelést. A terápiát és a nyomon követést a Bókay Gyermekklinika új, achondroplasiás gyerekekre specializált részlege végzi. A gyógyszert a növekedési időszak végéig, jellemzően 16–17 éves korig lehet alkalmazni, kontroll és háromhavonkénti pályázás mellett. A folytatás az eredményességtől függ.