„Mintha egy rémálomban élnénk, és várjuk, hogy felébredjünk" – leépíti saját izmait a 6 éves Milánka teste

A legtöbb Duchenne-szindrómás kisfiúról meg sem lehet mondani, hogy izomsorvadásuk van, hiszen az alattomos betegség először nem produkál tüneteket. A szülőknek azonban apránként feltűnik, hogy a kisfiú nem tud ügyesen lépcsőzni, szaladni és hamar elfárad. A 6 éves Milánnak egy mandulaműtét előtt derült ki, hogy baj van a májával és a veséjével, majd jött a hidegzuhany a család számára: Az akkor még csak 3 éves kisfiukról kiderült, hogy izomsorvadásos beteg, Duchenne-szindrómában szenved. 

A duchenne-es Milánnál már elkezdődött a leépülés, szülei kétségbe vannak esve

Nem lehet annál szörnyűbbet elképzelni, mint amit három éve Őrsiné Éles Kármen és férje élt át. Ekkor közölték velük az orvosok, hogy angyali kisfiuk szervezetében egy olyan betegség munkálkodik a kisfiú izmainak leépítésén, ami gyógyíthatatlan. A Duchenne-féle izomdisztrófia azzal jár, hogy a kis betegek izmai folyamatosan sorvadnak, elérve a lábukat, kezüket, majd később a tüdejüket és a szívüket is. A betegség gyógyíthatatlan és ha eléri a szívizmokat, végzetes is lehet. A legtöbb ilyen beteg gyermek családja a génterápiára gyűjt, ami csillagászati összegért kínál állapotmegőrzést a duchenne-es gyerekeknél. Milánéknak azonban egy sokkal égetőbb dologra kell gyűjteni, a kisfiú ugyanis kerekesszékbe kényszerült. A család most a házuk akadálymentesítésére gyűjt, hiszen Milán számára csak így lesz élhető az otthon. 

– Javulásra nincs esély Milán esetében, most már felírták neki a kerekesszéket hosszabb sétákra, mert nagyon hamar elfárad. Hat hónapig kell használnia, ha rosszabbodik az állapota, akkor pedig felírják állandóra. Már most is alig tud lépcsőzni, nagyon nehéz neki, szaladni nem nagyon tud, nagyon hamar elfárad. Idővel pedig az összes izma el fog sorvadni...– kezdte mesélni a Borsnak Őrsiné Éles Kármen, Milán édesanyja. 

– tette hozzá az édesanya könnyek között. A család most 10 millió forintot szeretne összegyűjteni a házfelújításra, ugyanis jelenleg több helyiség is beázik, ráadásul akadálymentesíteni kell Milán szobáját, a folyosót és a fürdőt is, illetve egy szintbe kell hozni a házat, küszöbök nem lehetnek a kerekesszék miatt. 

– Annyiszor mondja, hogy szeretne házat cserélni a szomszéddal, mert neki szép háza van. A szívem szakad meg ilyenkor, mert a mi házunk nem olyan szép. Azon vagyunk, hogy megoldjunk minden problémát és megadjunk mindent a fiainknak – mesélte Kármen.

A súlyos beteg kisfiú álma, hogy egyszer repüljön és egy Ferrari autóban utazhasson 

Milán egyébként egy nagyon életvidám kisfickó, akinek persze vannak néha rossz napjai, de nagyon barátságos mindenkivel. Minden álma, hogy egyszer repülőben vagy egy Ferrari autóban ülhessen, ugyanis a 6 éves kisfiú odavan a sportautókért és mindenféle közlekedési eszközért. A család most minden követ megmozgat, hogy összegyűjtsék ezt a 10 millió forintot és megfelelő, akadálymentes otthonná alakíthassák házukat. A családnak nagy szüksége van a segítségre, ugyanis az édesanya jelenleg ápolásin van Milánnal, férje pedig közmunkásként dolgozik a faluban, hogy tudjon vigyázni kisebbik fiukra, Dominikra, ha Milánnal rehabilitációra kell menni. Így bár mindent megtesznek, a mindennapi élet mellett, egy ekkora munkát nem tudnak finanszírozni. Ráadásul az édesanya szeretné letenni a jogosítványt is, hogy a kerekesszékbe kényszerült kisfiával ne busszal kelljen a klinikára utaznia. 

– zárta gondolatait az édesanya.