Ritka betegségre találhattak gyógyírt: „Ez a fájdalom a legrosszabb, amit valaha is éreztem az életemben. Nehéz szavakba önteni”

sarlósejtes krízis
PUBLIKÁLÁS: 2025. január 31. 17:00
Az örökletes betegség több száz ember életét keseríti meg.

A sarlósejtes megbetegedés öröklődő kórság. A sarlósejtes krízis" alatt a beteg vörösvérsejtjei sarló alakúvá válnak. Ezek elzárják a kisereket és megakadályozzák, hogy az oxigén eljusson a test különböző részeibe. Emiatt elhal a testnek az a része, vagy a beteg meg is halhat. A sarlósejtes krízis alatt súlyos fájdalom és érzékenység kezdődik a csontokban, a lépben és a test bármely részében.

orvos, kórház, diagnózis, vizsgálat
Fotó: Pexels

A sarlósejtes betegség a leggyorsabban terjedő genetikai betegség az Egyesült Királyságban. Most egy 1,6 millió font értékű génszerkesztési kezelést kínálnak a legsúlyosabban érintettek számára, amely reményt ad a gyógyulásra és a betegségtől mentes életre.

Mehmet Tunc Onur Sanli, 42 éves, Londonból, Azt mondta: - Rendszeres sarlósejtes krízisben szenvedek. Tavaly éjfélkor kellett kórházba mennem, miután erős fájdalmakra ébredtem, és összességében öt-hat alkalommal kellett kórházba mennem a krízisek miatt. Ez a fájdalom a legrosszabb, amit valaha is éreztem az életemben - nehéz szavakba önteni.

Mehmetnél 11 éves korában sarlósejtes betegséget diagnosztizáltak, és állapota miatt hatévesen megműtötték a lépét, 22 évesen pedig csípőprotézisre volt szüksége. Ezt megelőzően az orvosok Törökországban, ahonnan származik, tévesen egy másik vérbetegséggel, a thalasszémiával diagnosztizálták - írja a Mirror. 

- Amíg az Egyesült Királyságba nem költöztem, sok vérátömlesztést kaptam, de itt megváltozott a kezelésem. Most egy vörösvérsejt-csereprogramban veszek részt. Hat hetente megyek a kórházba az eljárásra, amely néhány órát vesz igénybe segít kezelni az állapotomat. A betegségem miatt gyakran fájdalmat érzek a mellkasomban, a csontjaimban és az izmaimban. Valószínűleg a következő hónapokban vagy években újabb csípőprotézisre lesz szükségem. Az, hogy többé nem kell rendszeresen kórházba járnom transzfúzióra vagy gyógyszert szednem, egy álom lenne számomra - a génterápia ezt kínálhatná -, de még mindig sok mindent kell mérlegelni a kezeléssel járó mellékhatások tekintetében, és hogy ez lenne-e a megfelelő választás számomra - magyarázta ritka betegségben szenvedő férfi.

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.