Ha 100 ezer ember adományozna csak 10 ezer forintot, a kis Márk megmenekülne a teljes bénulástól és megkaphatná az életmentő kezelést. A fiú Duchenne-féle szindrómával küzd, amelynek az a vége, hogy a szíve feladja a harcot. A kisfiú születése pillanatától versenyt fut az idővel – neki és szüleinek is igyekszik segítséget nyújtani legújabb akciójával az Egy Lépéssel Több Alapítvány.
Szülőként a legnagyobb félelmünkkel nézünk szembe nap mint nap: elveszíthetjük a most ötéves gyermekünket. Hasfájós volt, besárgult, nehezek voltak az első napok is, és aztán nem indult meg a mozgás. Nyolc hónapos volt, amikor először lesújtott minket a felismerés, komolyabb baj lehet. Mai napig élesen bennem él a kép, kimentünk egy kilátóhoz, Márkó nyolchónapos lehetett, és egy hasonló korú kislány járt a babakocsinál körülötte. Ő pedig csak feküdt a babakocsiban, és nem mozgott. Ezek szörnyű megélések szülőként, nem tudtuk, de éreztük, valami nincs rendben
– idézte fel a kisfiú édesapja, Pénzes Csaba a történetük kezdetét.
A most 5 éves csöppség szülei azért küzdenek nap mint nap, hogy gyermekük megkaphassa azt a génterápiás kezelést, amely megmenti az életét. Mindez azonban valódi versenyfutás is az idővel, mivel csak addig kaphatja meg, amíg járóképes, ráadásul az állapotromlást már nem tudja visszafordítani, csak megállítani - írja a Tények.
1 milliárd forintra van szükségük, különben Márk 8-10 éves korára kerekesszékbe kényszerülhet, 18-20 esztendős korára pedig képtelenné válhat az önálló légzésre.
Ide kattintva találod meg a részletek, hogy hogyan tudsz neki segíteni.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.