„Ez egy gyászfolyamat” - Ritka betegséggel küzd a 4 éves Benjamin - Videó

adománygyűjtés
PUBLIKÁLÁS: 2024. október 20. 08:30
Egyre több a jel, hogy kezdenek kifutni a szülők az időben. Benjamin hihetetlen módon küzd a betegségével.

A debreceni négy és féléves Micskó Benjamin Duchenne-szindrómával éli az életét. Irreálisan sok az-az összeg, amibe a kezelése kerül, így a szüleinek nincs más esélye: hét hónapja adománygyűjtésbe kezdtek. 

Micskó Benjamin / Fotó: Tények

Példaértékű összefogás indult Beni megmentéséért, az emberek - ahogy csak tudnak – segítenek, hiszen a kisfiú élete a tét. 

Beni szülei tavaly karácsonykor tudták meg, hogy kisfiuk egy ritka genetikai betegségben szenved. A Duchenne-szindróma lényege, hogy a szervezet nem termeli azt a bizonyos fehérjét, amely az izmok fejlődéséhez, működéséhez kell. Emiatt az izom idővel sorvadni kezdenek. Átlagosan tíz évesen ezek a gyerekek tolókocsiba kerülnek, aztán lélegeztetőgépre és sajnos korai halál is bekövetkezhet. A betegségre azonban létezik egy génterápia, ami megakadályozza az izmok roncsolódását. 

Az idő azonban sürget, hiszen Beni állapota napról-napra romlik, s egyelőre csak a terápia fele van meg. 

„Próbáltunk a futóbiciklivel menni az utcán, s elhajtottak mellettünk gyorsan a gyerekek. S most először megkérdezte, hogy „Anya én miért nem tudok olyan gyorsan menni, mint ők? A mászókáról is a múltkor elkezdett hátrafelé dőlni. Tehát ezek azért nagyon szembetűnőek” – mesélte Beni anyukája. 

A kisfiú jelenleg szteroidos kezelést kap, speciális tornára jár és esténként pedig egy kis csizmát kell viselnie, hogy ne rövidüljenek az izmai. De ezek mind szörnyű fájdalmakkal járnak a számára. Szülei pedig nem képesek aludni, folyton új lehetőségek után kutatnak. 

„Ez egy gyászfolyamat valójában, mert az egészséges gyerekünk vezekel. Tényleg minden nap végig csinálni a napokat jókedvűen, próbálkozunk, de közben mi is feszültek vagyunk. Aggodunk” – tette hozzá Bogi. 

Ha segíteni szeretnél: 

MENTSÜK MEG BENIT ALAPÍTVÁNY 

11600006-00000001-99666337

 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.