Jótékonyság

„Én megtapasztaltam milyen elveszíteni a mozgás szabadságát" – szív alakú túrát szerveznek az izomsorvadásos Ádinért

Kis Dalma Róza

Létrehozva: 2024.02.28.

Kneifel Ádinról több mint egy éve derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek ára hatalmas, aminek összegyűjtésében segítenek most a családnak Szombathelyen egy jótékonysági túrával.

Ádinnak és családjának vészesen fogy az idejük, hogy összegyűjtsék az 1,3 milliárd forintos összeget egy amerikai génterápiára, mely segítene Duchenne-szindrómás kisfiuknak. A kezelés nélkül a 3 éves Ádin izmai lassanként elsorvadnak, kerekesszékbe kerül, míg be nem következik a legrosszabb. Most a szombathelyi székhelyű Vasi Vándorok Sportegyesület szervez jótékonysági túrát a kisfiúért, amit Lukács Amarilla kezdeményezett, aki maga is átélte milyen, ha az ember ágyhoz, kerekesszékhez van kötve.

Amarilla maga is megtapasztalta milyen, ha az ember lebénul, így felépülése óta igyekszik sokat sportolni és más betegeknek segíteni  Fotó: Olvasói fotó

„Mi szerencsések vagyunk, hogy mozoghatunk"

A fiatal lánynál korábban gerincvelő-gyulladásos autoimmun betegséget diagnosztizáltak. Amarillának „csak" egy hónapig kellett elviselnie, hogy nem ura a testének, a kis Ádinnak viszont a génterápia nélkül ez lesz az élete. Ezért is jelölt ki egy 10 km-es, szív formájú túraútvonalat Amarilla. 

– Egy nagyon kedves ismerősöm és barátnőm keresett meg Ádin történetével és egyből éreztem, hogy segítenem kell neki. A pici gyermekek amúgy is mindig megérintik a szívem, de ha elveszíthetik a képességüket a mozgásra és a légzésre, az nagyon ijesztő és elkeserítő. Én a saját bőrömön tapasztaltam meg, milyen kiszolgáltatottnak lenni és elveszíteni a mozgás szabadságát – mesélte a Borsnak Amarilla, aki mindenkit szeretettel vár a május 12-re tervezett túrára.

Ádin szülei bíznak a csodában, hogy időben összegyűlik a génterápia ára  Fotó: Olvasói fotó

„Írjunk le egy szívet Ádinért"

A részvétel a túrán ingyenes lesz, a pénzbeli támogatásokat azonban a helyszínen gyűjtik majd lezárt dobozban, melynek teljes összegét átutalják Ádin szüleinek. A túra különlegessége, hogy az útvonal pont egy szív formát ír le és május 12-én, délelőtt fél 10 és délután fél 6 között bármikor lehet teljesíteni, egyéni tempóhoz mérten. 

Sokan nem is tudják, érzik át azt, hogy milyen óriási ajándék a mozgás... hogy nem vagyunk egy ágyhoz, egy kerekesszékhez vagy egy kórházhoz kötve.  – tette hozzá a túra ötletgazdája, aki mellé a Vasi Vándorok Sportegyesület elnöke, Gombos Kálmán

Kevesebb ideje van Ádinnak, mint eddig gondolták

A Kneifel családnak eddig sem volt egyszerű dolga a gyűjtéssel, hiszen az amerikai génterápia több, mint 1 milliárd forintba kerül. A Dunchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő betegek általában 10 éves koruk körül kerülnek kerekesszékbe, Ádin esete azonban más. Nemrég kiderült: Ádin a betegség egyik súlyosabb formájában szenved, így már 6 éves korában kerekesszékbe kerülhet. A génterápiának azonban akkor van igazán értelme, ha Ádin még megkaphatja, mielőtt kerekesszékbe kerül, így erre már csak 3 éve maradt a szülőknek. Anikó, Ádin édesanyja férjével igyekszik minden követ megmozgatni, hogy összegyűljön a pénz, de egyedül kevesek hozzá. A kisfiút saját weboldalán keresztül lehet támogatni, több formában is, amiért a szülők előre is nagyon hálásak mindenkinek. 

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17145568_auto_resized.jpg
origo.hu

Elszólta magát a megcsalásról a magyar sztárpár

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27221_resized.jpg?avcount=1713600310
origo.hu

Kiderült, hogy mikor térhet vissza az Uber Budapestre

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17141352_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Itt a Lidl nagy dobása: ilyen még nem volt egyik hazai boltban sem!

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17146247_auto_resized.jpg
ripost.hu

"Ott zokogott szegény nő" – hároméves kislány zuhant ki az ötödikről Csepelen, ez mentette meg a biztos haláltól

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17135658_auto_resized.png
hirtv.hu

Betiltotta és elképesztő vádakat fogalmazott meg a kerületi polgármester Orbánék konferenciájáról + videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27234_resized.jpg?avcount=1713600310
origo.hu

Véres orosz megtorlás indul Ukrajnában

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17143072_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Mit főzzek hétvégén? 13 tepsis recepttel segítjük az ötletelést szombat-vasárnapra

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27216_resized.jpg?avcount=1713600310
origo.hu

Óriási sportélmény és show lesz a kanadai hokiválogatott budapesti meccse - videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27156_resized.jpg?avcount=1713600310
videa.hu

Káposztás kofta, sült szeretetgolyók fűszeres paradicsommártásban -receptvideó (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17142944_auto_resized.jpg
borsonline.hu

„Ez nem megengedett!” – áll a bál a TV2-es műsor két szereplője körül, eltanácsolnák őket

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17145120_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Közleményt adtak ki a Messenger- és a Facebook-felhasználóknak

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/IzobYAUPf4-jlaB8z4BCyiO9Gs7AbBaKJk8LCzTy7aw/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzM2MTFlZTQwNmNmZjQ0ZWViNWI3MTI4NDE3MzRiYjEz.jpg
Para

„Olyan volt, mintha jöttek volna utánunk” – rémisztő, mik történtek a magyar szellemkórházban

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/fXZC9zgrIxMs0KQAVMs58EPcxoGV_sf9LI1N5FPAGNo/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzE2YWU1ZTNmNjRjYzRjOTRiN2EwZDI5MDY0YTg3MjVi.jpg
Nemzet

Semjén Zsolt: a Magyarok kenyere ünnep, a búza- és kenyérszentelés ünnepe a magyar nemzet egységéről szól