"A kis unokám törölte a könnyeimet, mikor kiderült" – sírva kér segítséget a súlyos beteg Ádin nagymamája - videó!

Kicsit több, mint egy éve szörnyű hírt kapott a debreceni Kneifel család: kiderült, hogy az akkor 2 éves kisfiuk, Ádin, izomdisztrófiában szenved. A szülők és nagyszülők szíve szakadt meg, amikor kiderült a genetikai eredmény a gyönyörű mosolyú, szőke kisfiúról. A vizsgálatok pedig arra sem tudtak okot adni, hogy kitől örökölte a szindrómát Ádin, a szülők és nagyszülők ugyanis mind egészségesek. Szembe kellett nézniük a legnagyobb kihívással: versenyt futva az idővel, meg kell menteniük kisfiuk életét.

Nagymamája minden nap küzd, hogy ne sírjon

A 3 éves Ádint szerető család veszi körül. Nem csak szülei, de nagyszülei is teljesen mellette állnak és támogatják. Épp ezért a genetikai eredmény, mely kimondta, hogy Ádinnak izomdisztrófiája van, az egész család szívét összetörte. Nem véletlen, hiszen a Duchenne-féle izomdisztrófia egy olyan örökletes betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével és korai halálozással jár. Az izmok sorvadását genetikai hiba okozza. A betegség gyermekkorban jelentkezik és kisfiúknál jellemzőbb. A betegek nagy része 10 éves koruk körül kerekesszékbe kerülnek, majd az izmok tovább sorvadnak, míg be nem következik a legrosszabb.

 – mesélte sírva Ádin egyik nagymamája legutóbb egy videóban, ahol elmesélte, hogy ez volt az a pillanat, amikor rájött, hogy egy gyermek sem érdemli meg, hogy úgy élje le a gyermekkorát, hogy síró nagyszüleit látja folyton.

– Ekkor jöttem rá, hogy neki, ennek a kis csodának, boldog gyermekkort kell biztosítanunk, minden szörnyűség ellenére. Próbálok minden nap küzdeni önmagammal, hogy ne mutassam ki mennyire fáj, hogy ne látszódjon az aggodalmam. Az egyetlen remény a kis unokám számára a génterápia, kérem ne engedjék most el a kezünket – kért segítséget Ádin nagymamája a videóüzenetben, ahol sírva mesélte el érzéseit.

Ádin egyetlen esélyes egy génterápia

Ádin egyetlen esélye a gyógyulásra egy új génterápia, ami egyelőre csak a Egyesült Államokban érhető el. Enélkül a gyönyörű kisfiú izmai évről-évre sorvadnak és egyre többet veszít erejéből, míg végül szervezete fel nem adja. A szülei, nem ismerve lehetetlent. 2023 novemberében elkezdtek gyűjteni a drága, 1,3 milliárd forintos génterápiára, hogy megmentsék kisfiukat. Nemrég azonban szörnyű hírt kaptak: kiderült, hogy Ádin a betegség súlyosabb formájával küzd, így pár év múlva kerekesszékbe kerülhet.

– mondta el a kisfiú édesanyja, Anikó könnyes szemekkel.