Szívszorító

„Ő nem tudja, hogy beteg és miatta járunk ennyit kórházba" – nem adják fel a reményt az izomsorvadásban szenvedő Ádin szülei

Kis Dalma Róza

Létrehozva: 2024.01.28.

A hároméves Kneifel Ádin egy súlyos, örökletes betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A betegségre eddig nem volt valódi gyógymód, most azonban feltűnt egy génterápia, ami megváltoztathatja a kisfiú sorsát. Szülei november óta gyűjtenek az 1,3 milliárd forintos terápiára, nem ismerve lehetetlent.

Több, mint egy éve, pont karácsony előtt árnyékolta be a debreceni Kneifel család ünnepi hangulatát a szörnyű diagnózis: az akkor kétéves kisfiuk egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A lassan hároméves csupa mosoly és életvidám Kneifel Ádinnak egyetlen esélye a gyógyulásra egy új génterápia, ami egyelőre csak Amerikában érhető el. Enélkül a gyönyörű kisfiú izmai évről-évre sorvadnak és egyre többet veszít el erejéből. A szülők azonban nem adják fel és nem ismerve lehetetlent novemberben elkezdtek gyűjteni a drága, 1,3 milliárd forintos génterápiára, hogy megmentsék kisfiukat a leépüléstől. 

A család úgy érzi, ahogy a legtöbb Duchenne-szindrómás kisgyermek szülei: nincs elég idejük  Fotó: Olvasói fotó

„Miért éppen ő? Miért pont velünk kellett ennek történnie?"

A Duchenne-féle izomdisztrófia egy olyan örökletes betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével és korai halálozással jár. Az izmok sorvadását genetikai hiba okozza. A betegség gyermekkorban jelentkezik és kisfiúknál jellemzőbb. Ádin még csak 3 éves, így az izomzata feszességén kívül nincs súlyos tünete. A szindróma velejárója azonban, hogy 5-6 éves kor környékén kezd el felgyorsulni az állapotromlás. A ritka betegség miatt az izomsejtek elsorvadnak, lassan lebénulnak a karok, majd a szívproblémák után elkerülhetetlen a tragédia. A Kneifel család célja az, hogy most, amíg Ádin állapota nem romlik rohamosan, megállítsák a lépülést és elkerüljék a végzetes tragédiát, kisfiuk elvesztését. Erre jelenleg az amerikai génterápia az egyetlen esély, ami megtartaná a kisfiú jelenlegi állapotát. Ezért is fontos, hogy minél előbb összegyűljön rá a pénz és Ádin még azelőtt megkaphassa a terápiát, hogy komolyabb tünetei lennének.

Fel kell rúgnunk miatta az egész életünket, de ha megkapja az engedélyt, akkor nem állunk meg. Ha kell, Amerikáig is elviszem a kisfiamat és összegyűjtöm a pénzt, bármi áron

– nyilatkozta korábban Anikó, Ádin édesanyja. 

Ez a betegség lentről felfelé halad. Ádinnak még nem érte el a kezét, de előbb-utóbb el fogja, valamint a nyelőcsövét is, így gátolni fogja a légzést és a beszédet. Most azonban még van időnk, most még van remény...–tette hozzá az édesanya, aki férjével együtt minden követ megmozgat a génterápia eléréséért.

A gyönyörű kisfiú semmit sem tud a betegségéről, neki természetes a sok gyógytorna és orvosi látogatás  Fotó: Olvasói fotó

„Ő még kicsi ahhoz, hogy felfogja, mindez róla szól"

Ádin szülei a gyűjtésen kívül rengeteg eseményen részt vesznek, ami kisfiukról szól, de rendszeresen tárgyalnak támogatóikkal, cégekkel is. Minderről a három éves Ádin persze mit sem sejt, hiszen ő a jótékonysági eseményekben is a játékot, az izgalmat látja, a rendszeres orvosi konzultációk és a gyógytorna pedig olyan természetes neki, mint más kisgyermeknek az esti fürdés vagy a meseolvasás.

Ő úgy gondolja, hogy minden kisgyermekkel ilyesmik történnek. Hogy minden vele egykorúnak nyújtják az izmait a szülei vagy rendszeresen járnak kórházba. Próbálunk rá figyelni, hogy ez így is maradjon és nem kommunikáljuk felé a betegségét, mert ő még ehhez kicsi

– mesélte Anikó.

Sok időt próbálunk vele tölteni és figyelni rá, hogy a folyamatos szervezés miatt ő ne két telefont nyomkodó szülőt lásson, hanem valódi gyermekkora és szülő-gyerek kapcsolata legyen – hangsúlyozta az édesanya, aki férjével együtt zsonglőrködik az idővel, ami folyamatosan ellenük játszik. A szülők arra kérnek minden olvasót, hogy támogassák kisfiuk gyógyulását akár egy szelet pizza vagy bonbon árával, hiszen számukra ez is egy lépéssel többet jelent az álomhoz.

Elfogadtuk, hogy soha nem leszünk azok a szülők, akik a játszótér szélén, a padon ülve nézhetik, ahogy a gyermekük játszik, de tiszta szívből kérünk titeket, hogy hadd legyünk azok a szülők, akik ott lehetnek a játszótéren a gyerekük mellett és őrizhetik minden mozdulatát

– mondta Anikó, aki minden segítségért hálás, amit Ádin kap.

 

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek