„Azt mondták hagyjam ott a gyerekemet a kórházban” – daganatosan született a kis Emili

„Nem tudom mi a baj, de ez a gyermek nem fog tudni semmit csinálni, csak feküdni” – hangzott el egy orvos szájából a súlyos ítélet Emiliről, aki kétévesen leküzdötte a rákot, majd kiderült, hogy egy olyan ritka betegsége van, aminek még neve sincs. A fóti kislány 13q kromoszóma szindrómában szenved, egyedüli Magyarországon regisztrált betegként. A betegség olyan ritka, hogy az orvosok maguk sem tudtak mit mondani a végkifejletet illetően, így felkészítették az édesanyát a legrosszabb verzióra.

„Az életünk egy folyamatos küzdelem”

Jozefiák Georgina két gyönyörű gyermek, a 12 éves Noel és a 6 éves Emili édesanyja. Fóton élnek, Georgina egy éve egyedül neveli őket. Míg Noel olyan ügyes, hogy már idén nyelvvizsgát tesz angol nyelvből, addig a kis Emili a legnagyobb küzdőként harcol, hogy fejlődhessen és megtanuljon önállóan járni. A halmozottan sérült kislány hatalmas hős, mintha csak be akarná bizonyítani orvosainak, hogy nem volt igazuk, már rájuk is cáfolt.

 – részletezte az édesanya, aki nehezen tudott megbirkózni lelkileg Emili állapotával, de tudta, hogy nem adhatja fel, hiszen kislánya 24 órás felügyeletet igényel.

– Sajnos Emili még pelenkás és etetni kell, de fejlesztjük folyamatosan. Az életünk egy folyamatos küzdelem, de nem adjuk fel soha. A kis családunk a legnagyobb szeretetben éli mindennapjait, minden próbatétel ellenére – mesélte Georgina, akinek az első orvos, aki látta Emilit még azt mondta, hogy a kislánya semmire nem lesz képes, így jobb, ha otthagyja a kórházban. Később a genetikai központ orvosai is csak azt tudták javasolni az édesanyának, hogy hordja a kislányt minél több fejlesztésre és meglátják mi lesz. A fejlesztéseknek meg is lett az eredménye, a jóslatokra a kislány pedig bőven rácáfolt.

Akadálymentes fürdőszobára lenne szükség

– meséli boldogan Georgina az eredményeket, aki rengeteg fejlesztésre hordja kislányát, soha fel nem adva. Mindez azonban rengeteg pénzt felemészt, pláne, hogy a kislányt csak egy budai speciális oviba vették fel, így sok pénz elmegy tankolásra is. Georgina nem tud visszamenni dolgozni sem, hiszen Emili folyamatos felügyeletet igényel.
– Szeretnénk akadálymentesíteni a fürdőszobánkat, mert Emili már nehéz és nem bírom beemelni a fürdőkádba. Sajnos ki is tört egy nagy darab a kádból, mert már régi, így szeretnék akadálymentes zuhanyzót, kis leülő paddal Emili miatt. De ezt sajnos önerőből nem tudnám megvalósítani, Emili pedig már ennél csak nehezebb lesz, nekem pedig kiszakadt gerincsérvem lett már a sok emeléstől – mesélt a nehézségekről az egyedülálló édesanya, akinek bár sok mindent áll a TB, még így is körülbelül 200 ezer forintba kerül havonta a tankolás és a további fejlesztések.

„A hitünk rendíthetetlen Emiliben”

– zárta gondolatait Georgina, aki próbál mindent megtenni gyermekeiért, soha fel nem adva. A családot az ezen a linken elérhető posztban található számlaszámon lehet közvetlenül is támogatni anyagilag, hogy sikerüljön akadálymentesíteniük a fürdőszobájukat. Az édesanya előre is köszön minden segítséget.