Remény

„Meg fogja mutatni a világnak, hogy nincs lehetetlen” – A 6 éves Kiara az első Magyarországon, aki ezzel a genetikai betegséggel küzd

IF

Létrehozva: 2024.02.21.

A kis Kiara egy ritka genetikai betegséggel küzd.

A "Szívvel, lélekkel egy jobb életért" nevű licitcsoport már rengeteg rászorulónak segített. Most egy 6 éves kislányon szeretnének segíteni. Kiara egy nagyon ritka betegséggel küzd: Gand-szindrómás. Ez a ritka genetikai betegség csupán körülbelül 200 embert érint a világon, Magyarországon ő az egyetlen, aki ebben a kórban szenved. A kislányt csupán hosszas vizsgálatok után sikerült diagnosztizálni. A szülők már 7 hónapos kora óta fejlesztésekre hordják. A kezelések havonta 150-200 ezer forintba kerülnek a családjának, ezért is van szükségük a segítségre.

Kiarának nagy akaratereje van   Fotó: Facebook

– Kiara még pocakban volt, amikor a 18 hetes nagy ultrahangon megállapították, hogy a szív kiáramlási pályái nem megfelelőek, így tovább küldtek minket magzati szívultrahangra a Budapesti Szent János Kórházba. Itt megállapították, hogy aortaszűkülete van. Elmondták, hogy 50-50%, hogy ezzel bajok lehetnek, de biztosat csak a születésekor fogunk tudni – részletezte Molnár-Radics Mónika, a kislány édesanyja.

Végül méhlepény biopsziát is végeztek rajta, hogy kizárják a legsúlyosabb genetikai betegségeket. Megkapták az eredményt, miszerint egészséges a kislányuk. Minden előre meg volt tervezve. Az aortaszűkület miatt tervezetten megindították a szülést, ám folyamatosan esett a baba szívhangja, így sürgősségi császármetszés lett a vége. Szerencsére semmi probléma nem volt a kislánnyal egészen 3 hónapos koráig. Ekkor vették észre a szülők, hogy valami nincs vele rendben.

Gyűjtést szerveztek a kislánynak  Fotó: Facebook

Nem szeretett hason lenni, a tartása sem volt az igazi, a fejét se emelte úgy, ahogy a kortársai, a nyakát ferdén tartotta. Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall. Hiába tapsoltam, játékokat mutogattam, zajongtam, nem reagált. 

– mondta az édesanya.

Még aznap este kórházba siettek vele. Hónapokon át vizsgálták őt az orvosok, ám minden eredménye negatív lett.

Teltek a hónapok újabb és újabb időpontokkal, vizsgálatokkal. Jártunk korai fejlesztésre, úszásra, tornákra, itthon is mindennap gyakoroltunk, de Kiara csak nem fejlődött olyan ütemben, ahogyan kellett volna. Végül megkaptuk az engedélyt a teljes genetikai vizsgálat támogatására. Az eredmény: Gand-szindróma.

 –sorolta, majd hozzátette: többségük 5-6 éves koráig megtanul járni, de van olyan is, aki kerekesszékkel tud csak közlekedni. Kommunikálni eszközökkel, jelbeszéddel tudnak. Ám kezelésekkel, fejlesztésekkel lassú fejlődés elérhető.

A szülők hisznek abban, hogy egyszer ő is szaladgálhat a kispajtásokkal, hiszen betegsége ellenére nagyon nagy erő van benne. 

- Ő egy apró, kis csoda, aki meg fogja mutatni a világnak és az összes orvosnak, hogy nincs lehetetlen - mondta az édesanyja. 

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27226_resized.jpg?avcount=1713594310
origo.hu

Elszólta magát a megcsalásról a magyar sztárpár

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17145449_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Lövéshangokra riadtak fel a szegediek, a város több pontján is észlelték a különös zajt

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17137828_auto_resized.jpg
vg.hu

Új korszak kezdődik: péntektől mindenki tudni fogja, megéri-e átjárni tankolni a szomszédos országokba

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17132777_auto_resized.jpg
ripost.hu

A mai napig zavarba jön tőle: ezt a szerepét bánta meg a legjobban Sandra Bullock

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17145283_auto_resized.jpg
vg.hu

Alba Aréna: megnyílt Magyarország legújabb sportarénája – fotók

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27232_resized.jpg?avcount=1713594310
origo.hu

Jákob Zoltán elárulta, miért lett sikeres

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17127937_auto_resized.jpg
astronet.hu

Heti horoszkóp 2024. április 15-21.: Ez a hét nagyon nagy lehetőségeket rejt

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27216_resized.jpg?avcount=1713594310
origo.hu

Óriási sportélmény és show lesz a kanadai hokiválogatott budapesti meccse - videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27156_resized.jpg?avcount=1713594310
videa.hu

Káposztás kofta, sült szeretetgolyók fűszeres paradicsommártásban -receptvideó (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17145644_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Nagyon megalázó, ami a Házasság első látásra adásában történt

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17145931_auto_resized.jpg
borsonline.hu

"Ez már csak kapálózás" – alig szeretné valaki Tóth Andit az X-Faktorba mentornak

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/IzobYAUPf4-jlaB8z4BCyiO9Gs7AbBaKJk8LCzTy7aw/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzM2MTFlZTQwNmNmZjQ0ZWViNWI3MTI4NDE3MzRiYjEz.jpg
Para

„Olyan volt, mintha jöttek volna utánunk” – rémisztő, mik történtek a magyar szellemkórházban

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/fXZC9zgrIxMs0KQAVMs58EPcxoGV_sf9LI1N5FPAGNo/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzE2YWU1ZTNmNjRjYzRjOTRiN2EwZDI5MDY0YTg3MjVi.jpg
Nemzet

Semjén Zsolt: a Magyarok kenyere ünnep, a búza- és kenyérszentelés ünnepe a magyar nemzet egységéről szól