Ritka betegség

"Ha egyet kívánhatnék..." – csak sírással képes kommunikálni a 11 éves Hannácska

Perusza Eszter

Létrehozva: 2024.01.10.

Minden szülő rémálma, hogy gyermeke betegen jön világra, a döbbenetet pedig fokozza, ha a kórság már az első pillanattól rémisztő látványt nyújt.

A tizenegy éves Hannát születésétől kezdve rendkívüli nehézségek elé állítja az élet, ő mégis mosolyogva veszi az elé gördülő akadályokat. Ugyan vannak nehéz napjai a kislánynak, a kegyetlen betegség ellenére mégsem adja fel: sugárzik belőle az élet szeretete és a pozitivitás

Hanna édesanyja, Katalin a Borsnak elmesélte, hogy a várandóssága zökkenőmentesen zajlott, így a férjével legrosszabb álmukban sem gondoltak arra, amivel a kislányuk születésekor szembesültek. 

Hanna kisfejűségben szenved Fotó: Olvasói

Szinte sokkos állapotba kerültünk, amikor megkaptuk a diagnózist: Hanna mikrokefáliában, azaz kisfejűségben szenved. Ijesztő volt az egész, mivel nem tudtuk, hogyan, milyen irányban induljunk el. Ami pedig a legrosszabb, hogy segítséget sem kaptunk senkitől, teljesen magunkra maradtunk ezzel az óriási traumával

– emlékszik vissza Katalin, majd hozzáteszi, a betegség rendkívül ritka és az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan. Az ilyen gyerekeknek a feje lényegesen kisebb, mint a velük hasonló korúaké, a szörnyű betegség mellé pedig epilepszia is párosult a kislány esetében. Hanna ellátása tizenegy éves kora ellenére olyan, mint az újszülött gyerekeké: etetni, itatni, emelni, cipelni, öltöztetni kell, mert önállóan ezekre nem képes.

Hanna mellett van még két kisfiunk, akiknek szintén szeretnénk megadni a tőlünk telhetőt a megfelelő életminőséghez, a kiadások viszont szinte minden tartalékunkat felemésztik. Kislányunk huszonnégy órás ápolást igényel, így nem tudok mellette munkát vállalni

– meséli az édesanya, majd elmondja, szülőként a legnagyobb nehézséget az okozza számára, hogy gyermeke nem kommunikál, így fájdalmát is csak sírással tudja jelezni. A szülők pénzt és energiát nem sajnálva mindent megtesznek azért, hogy jobb és élhetőbb mindennapokat biztosíthassanak a kislánynak, de a folyamatos fejlesztések és a különböző gyógyszerek rendkívül megterhelik a családi kasszát. 

Hanna a legnagyobb nehézségek közepette sem adja fel Fotó: Olvasói

Ha egyet kívánhatnék, azt kívánnám, hogy egy napon Hanna teljesen egészséges, boldog életet élhessen

– zárja a beszélgetést könnyek között Katalin. A famíliának nagyon nagy szüksége lenne az anyagi segítségre, hiszen a különböző terápiák és fejlesztések teljesen kimerítették a családi kasszát. Most viszont akár te is részese lehetsz Hanna csodájának és hozzájárulhatsz ahhoz, hogy egészségesebb, boldogabb életet élhessen. 

https://cdn.borsonline.hu/2023/12/8t93YNqAkQ6_L7fK7nija6yNTvihL9CZUqZme7EJzq8/fill/276/155/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50Lzk4MzE5YzIwNjgxYzRhYTI4YjFiMjJkYjI1M2E0YWY3.jpg
Ezt ne hagyd ki!

14. születésnapját ünnepelte a gyógyíthatatlan betegséggel küzdő Karola

A Bors olvasóinak köszönhetően kapta a legnagyobb ajándékot.

 

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17183969_auto_resized.jpg
origo.hu

Minden eddiginél nagyobb pusztítás jön, itt a váratlan orosz bejelentés

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27696_resized.jpg?avcount=1714709111
origo.hu

Lázár János szerint Szentkirályi Alexandra képes rendet tenni Budapesten

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17179726_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Bálint Antónia kihátrált az eljegyzéséből: "Letettem az asztalra a jegygyűrűmet, és eljöttem"

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17183000_auto_resized.jpg
magyarnemzet.hu

Marco Rossi elárulta, miért hagyná el a magyar válogatottat

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17180888_auto_resized.jpg
ripost.hu

A kutatók elsápadtak attól, ami a Vörös bolygóról előkerült

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17182972_auto_resized.jpg
mandiner.hu

Francia elnök: szárazföldi csapatokat kell beküldenie az európaiaknak az ukrán háborús zónába

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27695_resized.jpg?avcount=1714709111
origo.hu

Családja legnagyobb félelméről beszélt Tóth Gabi

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17174011_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Sokkot kaptak a Lidl dolgozói, amikor meglátták, mi van a banánoskartonban

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17183507_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Új trónörökös a láthatáron? Bizonyítékokkal jelentkezett Károly király és Kamilla eltitkolt fia

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17180176_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Erdélyi Mónika már feladta a reményt – Jákob Zoltán közbelépett

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17181161_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Henger alakú UFO-t pillantott meg a megrémült anya a repülőgép ablakában

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27681_resized.jpg?avcount=1714709111
travelo.hu

A természet és a történelem csodája Horvátországban (hirdetés)

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/H8M-qQQGOEUvW1fqdXmG1QOk0xzAA6qogp15FuNSYZk/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzI2MmNhMzFmZGQwMTQ4MGJiMWMwNGQ2OTkzZTBiNGFl.jpg
BÉKE

Menczer Tamás: Magyarország békéje csak a magyar emberek támogatásával védhető meg – videó

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/mTsvwgars5UNzThmlKhYnKThe01xSveZuUrzMI3pixQ/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2RhMjU4ZDZjNmJjMDRlMzY5MWRiOTU5OGNjZDMwY2Uz.jpg
Gólyahír

Öröm és bánat egyszerre: megszülettek a két gyermekét eltemető nagymama ikerunokái, de egyikük már az angyalok közt van