"Ha egyet kívánhatnék..." – csak sírással képes kommunikálni a 11 éves Hannácska

ritka betegség
PUBLIKÁLÁS: 2024. január 10. 20:00
Minden szülő rémálma, hogy gyermeke betegen jön világra, a döbbenetet pedig fokozza, ha a kórság már az első pillanattól rémisztő látványt nyújt.

A tizenegy éves Hannát születésétől kezdve rendkívüli nehézségek elé állítja az élet, ő mégis mosolyogva veszi az elé gördülő akadályokat. Ugyan vannak nehéz napjai a kislánynak, a kegyetlen betegség ellenére mégsem adja fel: sugárzik belőle az élet szeretete és a pozitivitás

Hanna édesanyja, Katalin a Borsnak elmesélte, hogy a várandóssága zökkenőmentesen zajlott, így a férjével legrosszabb álmukban sem gondoltak arra, amivel a kislányuk születésekor szembesültek. 

Hanna kisfejűségben szenved Fotó: Olvasói

Szinte sokkos állapotba kerültünk, amikor megkaptuk a diagnózist: Hanna mikrokefáliában, azaz kisfejűségben szenved. Ijesztő volt az egész, mivel nem tudtuk, hogyan, milyen irányban induljunk el. Ami pedig a legrosszabb, hogy segítséget sem kaptunk senkitől, teljesen magunkra maradtunk ezzel az óriási traumával

– emlékszik vissza Katalin, majd hozzáteszi, a betegség rendkívül ritka és az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan. Az ilyen gyerekeknek a feje lényegesen kisebb, mint a velük hasonló korúaké, a szörnyű betegség mellé pedig epilepszia is párosult a kislány esetében. Hanna ellátása tizenegy éves kora ellenére olyan, mint az újszülött gyerekeké: etetni, itatni, emelni, cipelni, öltöztetni kell, mert önállóan ezekre nem képes.

Hanna mellett van még két kisfiunk, akiknek szintén szeretnénk megadni a tőlünk telhetőt a megfelelő életminőséghez, a kiadások viszont szinte minden tartalékunkat felemésztik. Kislányunk huszonnégy órás ápolást igényel, így nem tudok mellette munkát vállalni

– meséli az édesanya, majd elmondja, szülőként a legnagyobb nehézséget az okozza számára, hogy gyermeke nem kommunikál, így fájdalmát is csak sírással tudja jelezni. A szülők pénzt és energiát nem sajnálva mindent megtesznek azért, hogy jobb és élhetőbb mindennapokat biztosíthassanak a kislánynak, de a folyamatos fejlesztések és a különböző gyógyszerek rendkívül megterhelik a családi kasszát. 

Hanna a legnagyobb nehézségek közepette sem adja fel Fotó: Olvasói

Ha egyet kívánhatnék, azt kívánnám, hogy egy napon Hanna teljesen egészséges, boldog életet élhessen

– zárja a beszélgetést könnyek között Katalin. A famíliának nagyon nagy szüksége lenne az anyagi segítségre, hiszen a különböző terápiák és fejlesztések teljesen kimerítették a családi kasszát. Most viszont akár te is részese lehetsz Hanna csodájának és hozzájárulhatsz ahhoz, hogy egészségesebb, boldogabb életet élhessen. 

 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.