Kór

Ritka betegség támadta meg a kétéves ikreket: a világon mindössze 13 ilyen esetről tudnak

Létrehozva: 2023.12.04.

Az orvosok is tehetetlenül nézik, ahogy a két csöppség az újszülöttek szintjére fejlődik vissza.

Kegyetlen hírt kapott egy édesanya: szeretett ikerfiai egy olyan genetikai betegségben szenvednek, ami ellen az orvosok képtelenek felvenni a harcot. Sőt, valójában nem is igazán tudják, mivel állnak szemben, az egész világon ugyanis 13 ilyen esetet ismernek, miután csak a közelmúltban fedezték fel, hogy egyáltalán van ilyen állapot. Pedig a helyzet rettenetesen rémisztő: a két és fél éves gyermekek lassan minden, korábban megszerzet képességüket elvesztik, mára már olyanok, mintha újszülöttek lennének. Októberben derült ki, hogy a brit testvérpár, Lucas és Aiden Pickerill egy NRROS nevű genetikai betegségben szenved

Aiden Pickerill, Lucas Pickerill, ritka betegség, NRROS, fotó: GoFundMe
Aidan és Lucas rendkívül ritka betegségben szenvednek  Fotó: GoFundMe

Az ikrek édesanyja, a 35 éves Nicola a Mirrornak árulta el, noha a terhessége alatt fedeztek fel aggasztó jeleket az orvosok, arra azt mondták: "lehet valami, de lehet, hogy semmi". Eleinte ez utóbbi tűnt valószínűbbnek, az ikrek ugyanis teljesen egészségesek voltak, szépen fejlődtek. Aztán elkezdődtek a bajok.

– A fiúk egészséges babák voltak. Játszottak, felültek, beszéltek, nevetek, már önállóan ettek és megcsináltak mindent, amit egy normális gyerek. 9 hónapos koruktól voltak rohamaik, de csak ha betegek voltak. 18 hónapos koruktól azonban először Lucasnak lettek naponta rohamai, majd Aiden is követe őt két héttel később – idézte fel az anyuka.

Ritka kór: mintha csecsemők lennének a kisfiúk

Mára odáig romlott a helyzet, hogy édesanyjuk mintha újra két újszülöttet nevelne. 

Mindketten tudtak ülni, most egyikük sem tud. Mindketten, mintha újszülöttek lennének: semmit sem képesek tenni magukban. Felkelnek, megetetem őket, alszanak

 – magyarázta az anyuka, aki az orvosokhoz hasonlatosan tehetetlen. Csak a közelmúltban fedezték fel azt a genetikai betegséget, ami a piciket sújtja, 13 ilyen eset ismert az egész világon. A család online adománygyűjtésbe kezdett a kicsik kezelésére, emellett Nicola létrehozott egy Facebook-csoportot is, ahol a rendkívül ritka betegségről igyekszik a lehető legtöbb információt átadni szülőtársainak.

https://cdn.borsonline.hu/2023/11/-ik9iCTIEDBENEdJjdCxVyQXE-RrpcytPfgI6ZPt67w/fill/276/155/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzE2OTA1ZmNhN2Q0MzRkMzZiMTJjZTAwNTQ4MGJmZGYx.jpg
Ezt ne hagyd ki!

A világ egyik legfájdalmasabb betegsége támadta meg a tízéves Bellát, ő mégis mosolyogva viseli

Az öngyilkos betegség támadta meg a tündéri kislányt.

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17013879_auto_resized.png
origo.hu

Franciakulccsal ütöttek agyon egy idős asszonyt Zalában

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25585_resized.jpg?avcount=1709511911
origo.hu

Kulcsár Edina botrányai - magyar sztárok, akik megdöbbentően gyorsan túlléptek a váláson

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17013727_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Végre megszólaltak a lottó nyertesek: az irányítószámuknak köszönhető az álomnyeremény

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17007644_auto_resized.png
metropol.hu

Több csillagjegyre meglepetés vár a következő napokban, de van egy kis baj!

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17012374_auto_resized.jpg
vg.hu

Kínának elege lett a saját széndioxid-kibocsátásból, szigorú lépésről döntött

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25575_resized.jpg?avcount=1709511911
origo.hu

Dobó Kata szexi fürdőruhában ünnepelte az 50. születésnapját - képek

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17010773_auto_resized.jpg
astronet.hu

Napi horoszkóp 2024. március 3.: konfliktust hozhat a vasárnap

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25520_resized.jpg?avcount=1709511911
origo.hu

Így csökkentsük felére a kert költségeit ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17012757_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Három hónap alatt 24 kilót hízott Bogi, mert rossz diétát követett: „Rendszeresen falásrohamok törtek rám”

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17013522_auto_resized.jpg
borsonline.hu

"Már akkor is szerettük egymást" - újra fellángoltak az érzések Liluban

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25449_resized.jpg?avcount=1709511911
vg.hu

Hírlevelünk megkönnyíti a befektetői döntéshozatalt, gyorsjelentést nyújt az amerikai, európai és kínai piacokról

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/03/5EtJStsX_04yJ5_uh91sKzeV64S_W_i41el6RXFKg_E/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2Y3N2Q0NTI1Mzk4NjRiY2Y5ZjViYmNjZmE5MWU0Njhi.jpg
Aktuális

Súlyos robbanás a budapesti család otthonában - "Nem kívánom senkinek"

https://cdn.borsonline.hu/2024/03/6zAoRwHAK1fpBD1VsvjM1GAQl5DtOQH0tCaspl6752k/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzNlNmFiMGM1NTUwZTQyZTk5NGZlM2U1YjhiOWUyY2Qw.jpg
Kóma

Könnybe lábadt Krisztina szeme – Talpra állt a másfél évig éber kómában fekvő ralis, Szilágyi Ricsi