„A lányom csak egy normális gyermek akar lenni, de nem tud megmozdulni anélkül, hogy ne lennének fájdalmai”

Amelija Zvinyte
PUBLIKÁLÁS: 2023. november 20. 11:30
Felfoghatatlan kínokat kell átélnie hétköznapi dolgoktól egy 7 éves lánynak, aki számára nincs gyógyír.

Egyetlen kezelés, ennyi reménye maradt egy kelet-yorkshire-i kislány szüleinek. A 7 éves Amelija Zvinyte-nél mucolipidózist diagnosztizáltak, miután krónikus hátfájástól kezdett szenvedni és nehezen fejlődött. Számos vizsgálaton kellett átesnie, mire a vérvizsgálat kimutatta ezt a ritka és örökletes rendellenességet.

Fotó: Pixabay

Emiatt a szörnyű kórság miatt van az, hogy Amelija nem tud fájdalom nélkül járni vagy lehajolni. Szülei még mindig babakocsiban közlekednek vele, hogy enyhítsék a szenvedését. Családja egy adománygyűjtésbe kezdett, hogy be tudjanak fizetni egy úttörő génterápiás kezelésre, abban a reményben, hogy megfékezhetik Amelija állapotának romlását.

- Azt mondták nekünk, hogy a nyak- és hátcsigolyái rendellenesek, olyan volt, mintha összenyomták volna őket. Amikor elmondták, csak ültem és sírtam. Mindig boldog, és nem is gondolnád, hogy bármi baja van 

– árulta el Amelija anyukája, Diana a Hull Livenak.

- Nem tudjuk, mennyi ideje van még Ameliának, úgyhogy minél hamarabb tudunk neki segítséget szerezni, annál jobb. Ráadásul az egyetlen másik lehetőség a számára egy gerincműtét, de az nagyon veszélyes egy olyan fiatalnak, mint amilyen ő. Mindig azt kéri, hogy játszhasson a barátaival, de természetesen nem csatlakozhat, és nem trambulinozhat vagy bármi ehhez hasonlót sem tehet meg. Bárcsak én kaphatnám meg helyette a fájdalmat. A lányom csak egy normális gyermek akar lenni, de nem tud megmozdulni anélkül, hogy ne lennének fájdalmai 

– fűzte hozzá aggodalmasan.

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.