„Az ő mosolya a motivációnk” – szülei mindent megtesznek, hogy valóra válthassák a súlyos beteg Patrik különleges álmát

Bugatti
PUBLIKÁLÁS: 2023. október 24. 08:30 / FRISSÍTÉS: 2023. október 25. 13:48
Patrik 3 éves volt, amikor kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegség tízévesen kerekesszékbe kényszerítette a fiút. Patriknak nagy álma, hogy egyszer lásson élőben egy Bugatti sportautót, hallja a hangját vagy akár beleülhessen.

Krisztina Jászszentlászlón él férjével és 14 éves, Duchenne-szindrómás fiukkal, Patrikkal. Patrikról 3 éves korában derült ki, hogy beteg: izomsorvadásban szenved, ami 10 évesen kerekesszékbe kényszerítette. A család reméli, hogy valamilyen formában lehetőségük nyílik majd a génterápiára, hogy fiuk új esélyt kapjon a boldog, egészséges életre, addig is azonban azon vannak, hogy Patriknak minden vágya teljesüljön.

A 14 éves Patrik odavan a sportautókért, különösen a Bugattiért  Fotó: olvasói fotó

Szíve vágya, hogy élőben láthasson egy Bugattit

Patriknak nagy álma, hogy utazzon, világot lásson, a család azonban csak apránként tudja megadni a fiúnak, amire vágyik, hiszen rengeteg pénzt felemészt a Duchenne-szindróma miatt szükséges dolgok előteremtése. A családnak ráadásul még nem teljesen akadálymentes a háza sem, így arra is sok pénz fordítanak Patrik miatt. 

Próbálunk vidáman, jókedvűen, viccelődve, pozitív dolgokkal körbe véve menni tovább és nem gondolni a jövőre. Csakis a jelen számít és hogy neki minél jobb legyen, erre koncentrálunk – nyilatkozott a Borsnak Krisztina, Patrik édesanyja.

Patrik minden jellegű sportautót szeret, de a Bugatti varázsolta el a legjobban formája és tudása miatt. Szíve vágya, hogy legalább egyszer az életben láthasson élőben egy ilyen csodát, hallja a hangját és esetleg bele is ülhessen

– mondta az édesanya.

Egy Bugatti Veyron ára még használtan is közel 600 millió forint  Fotó:   Pixabay

A Bors úgy tudja, hogy az országban összesen két Bugatti van magyar tulajdonban, így kicsi az esélye, hogy magánszemély felajánlja Patrikéknak az autó kipróbálását. A sportautó bérlése pedig több, mint bruttó egymillió forint naponta.

Az ő mosolya, elégedettsége a motivációnk és az hogy szüksége van ránk. Ő az életünk értelme – hangsúlyozta Krisztina, aki most segítséget kér, hogy beteg kisfia álmát valóra válthassák. Az édesanya hozzátette, hogy Patriknak az utazáson és a Bugattin kívül nagy álma a Play Station legújabb verziója is, illetve egy otthoni medence, ugyanis az úszás sokat segítene az izomsorvadásban szenvedő fiú izmainak nyújtásában. 

Fogy az idő

A Duchenne-féle izomdisztrófia egy olyan örökletes, genetikai betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével és korai halálozással jár. Az izmok sorvadását genetikai hiba okozza. A betegség gyermekkorban jelentkezik és kisfiúknál jellemzőbb, a lányok tünetmentes hordozók lehetnek. A Duchenne-szindrómában szenvedők csak ritkán élik meg a harmincas éveiket. Ebben a betegségben szenved Patrik is, akinek épp ezért szülei arra koncentrálnak, hogy még életében sok élményt szerezzen, hiszen az idő ellenük dolgozik. 

 

 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.