A péceli kisfiú, Krisztián szüleinek élete fiuk születése után teljesen megtávozott. A most nyolc éves gyerek feltehetően a szülőcsatornában agyvelőgyulladást okozó herpeszvírust kapott el, ami tönkretette a szervezetét. Az orvosok akkor teljesen lemondtak róla, de szülei nem. Mindent megtesznek a fiúkért, a nap 24 órájában azon dolgoznak, hogy kis apró lépesekben ugyan, de javuljon fiúk állapota.

Szülei életének minden percét kiteszi, hogy azon dolgozzanak, hogy a kis Krisztián mindent megkaphasson

Először azt vettük észre, hogy nagyon sokat sír a baba. Az első látható tünet a hátán egy duzzanat volt. Ezzel azonnal orvoshoz fordultunk, ahol kiderült, hogy herpeszvírus okozta agyvelőgyulladást kapott

– emlékszik vissza az első sokkra Dorner Krisztina, aki azóta nap minden percében azon dolgozik, hogy Krisztián állapota javuljon.

A kórházból mikor hazahozták Krisztiánt még minden rendben volt, kéthetes korában jelentkeztek az első tünetek, azóta nem tud járni, és önállóan enni sem. A következő sokk ezután következett, mikor egyik hajnalban arra ébredtek, hogy Krisztián nehezen veszi a levegőt, aztán egyik pillanatról a másikra fennakadtak a szemei. Azonnal mentőt hívtak, akik kórházba szállították.

Kiderült, hogy Epilepsziás rohamot kapott a fiúnk. Azóta sikerült beállítani a kezeléshez szükséges gyógyszereket, és így szinten tudják tartani az állapotát az orvosok, mert utoljára márciusban volt rosszulléte.

– meséli az édesanya, aki tudja jól, hogy a gyógyszerekkel csak szinten tartják kisfia állapotát, így bármikor jöhet egy újabb roham.

Krisztián folyamatos felügyeletre szorul

Nagyon nehéz a péceli család élete. Krisztián 24 órás felügyeletre szorul. A szülők csak addig lélegezhetnek fel kicsit, míg napközben a kisfiú az alapítványi iskolában van. Nem tud egyedül ülni, nem tud egyedül állni, és még rágni sem, ezt tovább nehezíti, hogy a mai napig pelenkázni kell. Így nagy erőpróba a nap minden perce. De a sok erőfeszítés meghozta gyümölcsét, mert a figyelmét már több dolog lekötni. Nagyon szereti a meséket és a mondókákat, sikerült megtanítani önállóan enni, de csak pépeset, mindet le kell turmixolni neki.

A következő kihívás a pohárból ivás, amit most gyakorol. A család minden apró eredménynek nagyon örül. Szeptember óta új alapítványi iskolába sikerült beíratniuk a kisfiút. Azon túl, hogy sokkal közelebb van a lakhelyükhöz, még sokkal több fejlesztési lehetőség is rendelkezésre áll az intézményben. Minden csoportba 7 súlyosan halmozottan hátrányos helyzetű kisgyerek jár. A speciális fejlesztéseken túl van itt gyógytorna, gyógymasszőr, és még kutyaterápia is. Krisztián hétköznaponként háromig a suliban van, ahol megebédel, aztán a szülei mennek érte. De otthon is folytatódik a fejlesztés, meseolvasás. Az esti vacsival és a fürdéssel zárul a nap.

Nyolc éves kora ellenére csecsemőszinten van. Segédeszközök szükségesek ahhoz is hogy ne csak feküdjön, mert önállóan sajnos csak arra képes. Pedig nagy szükség van arra, hogy ültetve és állítva is legyen, mert csak így kap új impulzusokat a világról. De neki az üléshez és az álláshoz is segédeszközökhöz van szüksége, és a legtöbbet kinövi, így anyagilag is nagy terhet ró a szülőkre. A szükséges gépeknek csak kis részét lehet megvenni közgyógyellátásra, és csak 18 havonta egy eszköz vásárlását támogatják egyedi engedélyezés alapján. Ezt még fokozza az is, hogy szinte mindenből kettőt kell vásárolni, mert ezek csak nehezen szállíthatóak, így otthonra és az iskolába is kell vásárolni egyet.

Krisztián ujjai folyamatosan ökölben vannak. Ezért speciális kesztyűt kellett beszereznünk, amit itthon kapni sem lehet. Lengyelországból tudták a szülők beszerezni és átszámolva 60 ezer forint volt. És sajnos ezt is ki fogja nőni.

– mondta Krisztina, aki szinte a végtelenségig tudná sorolni a szükséges eszközöket, mint emelőgép, fürdetőkád, speciális etetőszék, és autóülés. A rengeteg munkán túl a szülők egy alapítványt hoztak létre, hogy fedezni tudják a rengeteg kiadást.

"Bármikor jöhet egy újabb roham" – kétszer volt már a halál küszöbén a nyolcéves Krisztián