"Mi még mindig bízunk a csodában!"- Súlyosan beteg fiuk életéért küzdenek a borsodi szülők

Egy járdánházai szoba-konyhás házban neveli három gyermekét az a család, amelyik szerkesztőségünktől kért segítséget súlyosan beteg gyermeke számára. Az Ózd melletti településen levő ingatlanban fürdőszoba sincs, a szülők és a gyermekek lavórból oldják meg a tisztálkodást. Váradiéknak azonban nem a szegénység a legnagyobb problémájuk: a legnagyobb gyermekükről, Rikárdóról kiderült, hogy egy ritka és igen súlyos betegségben szenved, ami mindannyiuk életét teljesen megváltoztatta.

Három éves koráig semmi gond nem volt

A fiunk hároméves koráig szépen fejlődött, de aztán egymás után derültek ki a problémák. Először azt tűnt fel, hogy Rikárdó egyáltalán nem beszél. Elvittük a fül-orr-gégészetre, ahol arra gyanakodtak, hogy csupán rosszul hall az egyik fülére.

 Aztán hamarosan kiderült, hogy fénylátó, majd rohamosan romlani kezdett az állapota.  Teljesen megvakult, és mára öntudatlan állapotba került. Hétköznapi értelemben kommunikálni sem tudunk vele – mondta a Metropolnak Renáta, a most tízéves fiú édesanyja. Az asszony nem mehet dolgozni, hiszen a fekvőbeteg gyermeke állandó felügyeletet igényel. A szeretteit a családfő, Gábor próbálja eltartani, de gyakran ő is kénytelen szabadnapra menni.

- Rikárdó most elkaphatta az influenzavírust, mert fáj a torka. Az ő esetében ez már elegendő ahhoz, hogy kórházba kelljen vinni, hiszen ilyenkor csak infúziós kezeléssel tudnak rajta segíteni – magyarázta az édesapa.

Nem szabad mellette hangoskodni, mert érzékeny

Rikárdó állapota az egész család életét befolyásolja. A két kisebbik testvérének meg kellett tanulnia együtt élnie a beteg fiúval. 

- Rikárdó sajnos különösen érzékeny a zajokra, ezért mellette nem szabad hangoskodni. Közösségbe, így óvodába és iskolába nem járt. Még az is epilepsziás rohamot válthat ki nála, ha a nyáron nyitva hagyott ablakunk előtt elmegy egy kamion. A helyzetet nehezíti, hogy az otthonunk a főút mellett helyezkedik el – mesélte keserűen Renáta.

Speciális kezelésekre van szüksége

Rikárdó nem beszél, és csak egy gyomorszondán keresztül tudják táplálni.

Meggyőződésünk, hogy ezt felfogja, hiszen olyankor elmosolyodik – szögezte le a családfő.

Rikárdó szülei tisztában vannak vele, hogy gyermekük gyógyíthatatlan, de a reményt sosem adják fel.

- Az orvosok megmondták, hogy egy ilyen betegség esetén a várható élettartam 11-13 év. Amikor ezt megtudtuk, arra gondoltunk, hogy képtelenek leszünk megbirkózni a megpróbáltatással, de a gyerekek kedvéért muszáj erősnek lennünk. Mi még mindig bízunk a csodában, hogy még időben fejlődik az orvostudomány – mesélte Renáta.

Rikárdónak speciális kezelésekre van szüksége, többek között gyógymasszázsra, ám a család az anyagi fedezetet képtelen előteremteni.