Hörgőszűkület, angolkór, orrmandula-probléma, fejlődéslenullázás, epilepsziás rohamok, űr az agyban, emésztési problémák, mérhetetlen IQ, megsüketülés-veszély – a négyéves Misik Milánnak mindez kijutott. S nem tudni, mi baja.
Hihetetlen kitartás, szívósság és remény jellemzi a Misik családot, hiszen külön-külön is embert próbálóak a helyzetek, amin az alig négy-éves kisfiukkal keresztülmentek.
– Úgy kaptuk meg Milánt a szülészetről, hogy teljesen egészséges, ám engem nyugtalanított a szörcsögése. Kiderítettem, veleszületett hörgőszűkülettel küzd, ami rengeteg rohamot és kétszer is kórházzal végződő tüdőgyulladást okozott – kezdi az édesanya, Krisztina.
– Megkönnyebbülést jelentett, hogy a fiam kinőtte, s szépen fejlődve növekedett. Majd egyik napról a másikra Milán elnémult, nem érdekelte a játék, s minden önállósodási törekvése véget ért a szobatisztaságtól kezdve a saját étkezésen át a világ megismeréséig. Az MRI űrt talált az agyában, az IQ-járól azt mondták, mérhetetlen. A szakemberek szerint felszívódási zavar állhat a háttérben, ugyanakkor a legközelebb csak Németországban végezhető genetikai vérvizsgálatok kizárták az esélyesnek tartott Hunter-szindrómát.
– Így viszont az orvosoknak fogalmuk sincs, mi baja a fiamnak. Éjszakánként ki-kimarad a légzése, ezért orrmandula-műtét vár rá. A fülét is operálni kell, mert a szervezete túl sok savót termel, ami a hallójáratnál kimarva a csontot, süketséget okozhat – sorolja az édesanya, majd elárulja, miért szed Milán napi kilenc gyógyszert.
– Három hónapja tucatnyi súlyos epilepsziás rohama volt, fél órán múlt az élete. Kiderült, a szervezete nem vesz fel D-vitamint és kalciumot, így angolkóros lett – mondja könnyeivel küzdve az édesanya.
– A doktornőnk rengeteget segít, a Kell Alapítvány is felkarolt bennünket, s a két iskolás fiam önállósága szintén nagy könnyebbség, mert Milán huszonnégy órás figyelmet igényel. Minden napot csodaként élek meg. A remény éltet, hogy az újabb vérvizsgálatokkal megtalálják a fiam betegségének okát, azt, hogy milyen enzimet kell pótolni a szervezetében. Eközben versenyt futunk az idővel, hiszen a hasonló betegek jelentős része nem éli meg a kamaszkort. Csak olyan megalázó az OEP-nél támogatásért kuncsorogni az 1500-2500 eurós vérvizsgálatokra, amikor azt sem tudom, hogyan teremtjük elő a napi kilenc gyógyszerét és a havi háromszáz pelenkáját, de megcsináljuk – mondja büszkén, a jövőbe vetett hittől csillogó szemmel az édesanya.
