A 18 éves lány az úgynevezett Harlequin ichthyosis szindrómában szenved. A genetikai elváltozás miatt úgy néz ki, mintha rettenetesen összeégett volna, nem nő haja, nem tudja behunyni a szemét, és mivel izzadni sem tud, állandóan a kiszáradás fenyegeti.
Hunter Steinitz már születésekor sokkolta szüleit: a kisbaba kifordult, vörös szemekkel, és vastag, pikkelyes bőrrel jött világra. Az orvosok nem sokkal később azonosították a betegséget: a baba a Harlequin ichthyosis elnevezésű genetikai szindrómában szenved.
A kór miatt a bőrbből teljesen hiányzik a zsírszövet, amely így egy vastag, feszült, pikkelyes réteggé válik, amely folyton berepedezik, írja a Daily Mail.
Az így született babáknak nem jósolnak hosszú életet, hiszen ez a bőr nem képes védekezésre a kórokozókkal szemben, ám páran szembeszállnak a borzasztó tünetekkel. Ilyen a 18 éves Hunter is, aki elképesztő nehézségeket és kínokat áll ki minden nap, mégsem adja fel.
Bőre miatt Hunter nem izzad, így folyamatosan oda kell figyelnie a hidratálásra: naponta több órát fürdik, hogy minél több víz érje, és állandóan krémekkel keni magát. Persze ez sem jelent hosszú távú segítséget, viszkető bőrén folyton újabb és újabb leváló plakkok jelennek meg.
Vastag bőre miatt mozgása is korlátozott, ujjait például nem tudja rendesen behajlítani, ám ami a legkellemetlenebb, nem tudja becsukni a szemét. Mivel a bőrsejtek a hajhagymáit is benövik, Hunter kopasz, és parókát kell hordania.
Mivel úgy néz ki, mintha egy borzalmas égési sérülés után lábadozna, a lányt folyamatosan megbámulják, ráadásul sokan azért félnek a közelébe menni, mert azt hiszik, fertőző a bőrbetegsége. Szenvedései és a kiközösítések ellenére Hunter igyekszik kiállni önmagáért, és szeretni az életet. Ebben maximális támogatást kap édesapjától, aki egyedül neveli, ő bátorította arra is, hogy egyetemre jelentkezzen.
Ez a betegség gyógyíthatatlan, és egyelőre senki nem tudja megmondani, milyen hosszú életre számíthat a bátor kislány.
