Szívszorító: nem játszhat a két kislány, mert belehalhatnak

Úgynevezett Dravet-szindrómával születtek az Angliában élő kétéves ikrek, akiket az állapotuk miatt nemcsak a széltől, hanem a nagy örömöktől is óvni kell.

A fokozott izgalom, valamint a nagyobb hőmérsékletváltozás ugyanis olyan súlyos rohamot válthat ki náluk, hogy abba bele is halhatnak, számolt be a Daily Mail.

A Dravet-szindróma az idegrendszeri megbetegedések egy ritka formája, egyfajta epilepszia, amelyet egy genetikai hiba okoz, és gyógyszerrel is nehezen kezelhető.

Darcie és Evie emiatt például nem játszhat kedvére a játszótéren, és nyaralni sem viszik el őket a szüleik, mert ezek az örömteli tevékenységek is olyan izgalmi állapotba hozhatják őket, hogy az végzetes lehet rájuk nézve.

A két kislány nem tud járni és beszélni, mert betegségük fejlődési rendellenességgel is jár, leginkább azonban a súlyos epilepsziás rohamok veszélyeztetik őket, amelyek hirtelen megmagyarázhatatlan halálhoz vezethetnek, vagy gátolhatják az agy oxigénellátását.

A szülők elmondták, hogy gyógyszeres kezeléssel most már sikerült legalább annyit elérni, hogy a kicsiknek csak havonta egyszer-kétszer van életveszélyes rohamuk.

„Így is nagyon kimerítő állandó készültségben lenni, és a nap 24 órájában odafigyelni, hogy megelőzzük a rohamot kiváltó okokat. Kilenc hónapos korukban derült ki, mi bajuk van, azóta erről szól az életünk. Nem könnyű együtt élni a tudattal, hogy a kislányainknak valószínűleg életük végéig ápolásra lesz szükségük” - árulta el a gyerekek édesanyja.

Ha a két kislány nagyobb lesz, meg lehet majd próbálkozni egy speciális, zsírokban gazdag és szénhidrátban szegény diétával, amivel a betegek egyharmadánál javulást lehetett elérni. A szülők abban bíznak, hogy a ketogén diétának nevezett kezelés náluk is eredményes lesz.