Egyedülálló genetikai betegség miatt nyitott gégével él a hétéves Varga Szebasztián. A fiú és szülei azonban nem adják fel: Szebi, bár még közösségbe sem mehet, egy speciális babanyelven az első osztályt végzi.
Élettel teli kisfiú Varga Szebasztián. A hétéves gyerek annak ellenére csupa derű, hogy elképesztően ritka genetikai betegségben, úgynevezett nemalin myophatiában szenved. A kór az izomrostokat öli meg, Szebasztián rekeszizmai képtelenek kipumpálni az elhasznált levegőt a tüdőből, így a fiú napi 14-15 órában lélegeztetőgépre szorul.
– Egészségesként született, de nem úgy fejlődött, ahogyan a többiek – meséli a Borsnak az édesapa, Varga Pál. A család orvostól orvosig járt, de senki nem tudta megmondani, mi baja Szebinek. A fiú állapota eközben rohamosan romlott: – Négyévesen kiderült, hogy súlyos, gyógyíthatatlan beteg. Szebinek még azon belül is a betegség egy világszinten egyedülálló fajtája van. Amikor meghallottuk, hogy örök életében kanült kell a gégéjében viselnie, összedőlt bennünk egy világ. De a fiam odatotyogott, átölelt, és rájöttünk: ha ő ilyen erős, mi is! – jelenti ki Szebasztián édesanyja, Bernadett.
A család élete gyökeresen megváltozott, mindent Szebasztián kényelmére alakítottak ki. – Speciális tanfolyamot végzett a család, hogy hazahozhassuk Szebit, ellátása 24 órás feladat. Napjában akár tízszer is egy csövet kell tüdőig lenyomni neki, amivel tisztítani kell a légútjait, 14-15 órában lélegeztetőgépen van – magyarázza az édesapa.
– Az első osztályt is elkezdte, hetente négyszer tanár jár ki hozzá, hiszen szellemileg ép, sőt kimondottan intelligens, de közösségbe nem mehet. Beszélni nem tud, ezért egy speciális – mutogatásból és hangokból álló – babanyelven kommunikál. Egész nap az internetet bújjuk, hogy megértsük, van, hogy több hétig fejtünk meg egy szót – folytatja az édesapa.
– Sajnos a betegsége a fehérjéket és az izmot falja, egyre fogy, az orvosok 12 évet jósoltak neki. Rengeteg fehérjét kellene a szervezetébe juttatni. Anyagilag roppant megterhelő, minden hónap végén beadjuk a számítógépet és a tévét a zálogházba, hogy pénzhez jussunk. De csak a fiunkkal törődünk, Szebasztiánért mindent elkövetünk!
