Az életéért küzd tündérlány Emili: "sosem adjuk fel, hiszünk a szeretet erejében"

PUBLIKÁLÁS: 2025. július 11. 16:00

Emili története nem csak egy ritka genetikai betegségről szól. Sokkal több annál, a kitartásról, a reményről és a szeretetről szól. Egy család és a közösség összefog, hogy egy nyolcéves kislány minden napját élhetőbbé és boldogabbá tegye! Tündérlány Emili elképesztő kitartását láthatjátok!

Emili nyolcéves, és egy kis Vas vármegyei településen él. Bár egy rendkívül ritka genetikai rendellenességgel küzd, amely komoly fejlődési nehézségeket, súlyos halláskárosodást, epilepsziát és mozgáskorlátozottságot okoz, ő mégis minden nap mosollyal az arcán indul neki a kihívásoknak. A mozgásfejlődés terén is komoly elmaradásokat mutat, ezért nem tudja önállóan elvégezni a hétköznapi feladatokat, így folyamatos, teljes körű gondozásra és támogatásra szorul. Tündérlány Emili soha nem adja fel!

A szeretet a legnagyobb gyógyszer - Így küzd Tündérlány Emili

Emili nem tud beszélni, és önállóan járni sem, a világ felé mégis nyitott. A kommunikációt alternatív módszerekkel tanulja, gesztusokkal és tekintettel kommunikál, minden mozdulata a benne élő belső derűről mesél. Édesanyja, Veronika, rendíthetetlen erővel és szeretettel kíséri végig a kislányt a mindennapok kihívásain. Emili hetente vesz részt intenzív terápiákon, ahol mindig újabb akadályokat kell leküzdenie, legyen szó mozgásról, vagy a koncentrációról.

A nyár nem hoz neki könnyebbséget, a hirtelen hőmérséklet-változások, a hideg és meleg váltakozása megviseli Emili érzékeny szervezetét. Mégis, minden nap újra és újra bizonyítja, hogy a küzdelemhez nemcsak testi erőre, hanem határtalan lélekjelenlétre is szükség van, ami Emiliből sosem fogy el.

Emilinek nagyon ritka genetikai betegsége van. Hároméves korában derült ki. Magyarországon ő volt az első, akit ezzel diagnosztizáltak. Az édesapja és én is hibás gént hordozunk, és sajnos mindkettőnktől a rossz felét örökölte

– meséli Emili édesanyja, Gombkötőné Nagy Veronika.

Soha nem adtuk fel, most két hétig folyamatos terápián veszünk részt a Borsóházban, amit majd két hét pihenés követ. Eddig mindössze egyetlen napra jutott igazi nyaralás, így továbbra is a kemény munka határozza meg a mindennapjainkat, napi három órányi intenzív terápiával. Mindez embert próbáló, de hatalmas erőt ad, hogy a barátaink és a családunk mindenben mellettünk állnak

– meséli Emili édesanyja.

Nem mondom, hogy ez volt Emili legsikeresebb hete, de alapvetően ügyes volt. A kánikula, majd a hirtelen jött hideg érződött rajta, kicsit lassabb és dekoncentráltabb volt, de őszintén, kinek lenne kedve ilyen időben ennyit dolgozni?

-teszi hozzá. Ehhez képest Emili jókedvűen, nevetgélve végezte a feladatokat, miközben játékosan próbálta levenni a lábáról a terapeutákat, hátha meglágyítja a szívüket, és eltekintenek néhány gyakorlattól.

Így küzd Emili még nyáron is, minden terapeutát levesz a lábáról (Fotó: olvasói)

Az édesanya azonban egy apró, mégis jelentős változást is észrevett:

Egy apró változást vettem észre az eddigi hetekhez képest, most, minden óra előtt, amikor beviszem a terembe, teljesen befeszül, mintha megijedne. Ez addig tart, amíg le nem teszem, utána már nyugodtabb, sőt, akár vigyorog is. Ez egyrészt kicsit aggasztó, másrészt viszont egy újabb felismerés és érzelemkifejezés. Úgy gondolom, rájött, mi vár rá, bár szerintem eddig is pontosan tudta. Most már jelzi, hogy rendben van-e vagy sem. Meglátjuk, mi lesz a következő héten”

– írja Veronika.

Az gondolom, a szeretet a legnagyobb gyógyszer, és a kitartás! Küzdünk az elemekkel, a betegséggel, de nagyon pozitívan állunk a jövőhöz

-zárja gondolatait tündér mosolyú Emili anyukája.

Érdekel még hasonló pozitív történet? Nézd meg az alábbi videót!