Ahogy arról lapunk korábban már többször beszámolt, hatalmas segítségre van szüksége egy debreceni családnak. Az 5 éves Micskó Benjámin ugyanis egy nagyon komoly betegséggel: Duchenne-féle izomdisztrófiával küzd. Ez a gyilkos kór a gyerekek születésétől kezdve azon dolgozik, hogy teljesen leépítse izomzatukat. A betegség elsőnek a vázizmokat teszi tönkre, majd megtámadja a légző és a szívizmokat is, hogy végleg legyőzze a kis harcosokat. A visszafordíthatatlan folyamatot csak egy 1,3 milliárd forintos génterápia állíthatja meg, esélyt adva ezzel a gyerekeknek egy normális életre. A Duchenne-es Beni szülei mindent megtesznek azért, hogy kisfiuk minél hamarabb megkaphassa a kezelést.
Ha Beni nem kapná meg időben a megfelelő kezelést, akkor 10 éves korára a járásképességét is elveszíteni, ezért tolókocsiba kényszerülne. Az orvosok szembesítették a családot, hogy kezelés nélkül a gyermek legfeljebb a húsz éves koráig élhet.
Nagyon bízunk benne, hogy egy minőségibb életet élhet ezzel a génterápiával, mert jelenleg annyi volt ezeknek a családoknak, hogy elfogadják, hogy a gyermekük 10 éves korában tolószékbe kerül, majd lélegeztetőgépre, és a 20-as években egy korai halál következik be náluk a szívizom érintettsége miatt. Én azt gondolom, hogy nem a tolószék a legrosszabb. Először a lábizmok épülnek le, aztán a karizmok, akkor már nem tud enni, nem tud a kezével fogni és teljes ellátásra szorul, és ez borzasztó ebbe belegondolni szülőként, hogy ezt végig kell néznünk
– mondta el lapunknak Boglárka, Beni édesanyja.
A napokban nagyon megijedtek, ugyanis Beni szemei mostanában furán viselkedtek.
A ma reggelt a szemészeten kezdtük, mert Benikének mostanában időnként befelé kancsítanak a szemei. Nagyon megijedtünk, hogy a szemizmaira is ráment a betegsége, bár ez csak idősebb korban szokott megjelenni. Este és ma korán reggel is hősiesen tűrte a cseppentést, a tág pupillákat, a homályos látást és a vizsgálat alatt is csodaügyes volt
– részletezte az anyuka.
Hála az égnek, az orvosok nem találtak semmilyen eltérést a vizsgálatok során, de azért biztos, ami biztos, fél év múlva újra megvizsgálják a szemét. A kis hős pedig az orvosi időpontnak hála kapott egy szabadnapot az oviból, amit az anyukájával tölthetett otthon és gondtalan kisgyerek lehetett.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.