"Anya, miért szomorú a szemed?" - felfordult a Duchenne-es Beni családjának élete

duchenne
PUBLIKÁLÁS: 2025. március 20. 10:02
A debreceni kisfiú egy nagyon ritka betegségben szenved. Most a magyar jégkorongosok is megpróbálnak segíteni a Duchenne-es Beninek.

Hihetetlen összefogás indult az ötéves debreceni kisfiúért, a Duchenne-es Beni az egész ország szívébe belopta magát. A tüneményes kisfiú egy szörnyű betegséggel, a Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Az ezzel a kórral küzdő betegek átlagéletkora 20 év. A családja azonban nem adja fel, mindent megtesznek azért, hogy Beni megkaphassa az egymilliárd forintos génterápiát és teljes életet élhessen. Most a magyar jégkorong csapatok is beálltak a kisfiú mellé.

Duchenne-es Beni
A Duchenne-es Beni végezte el az ünnepélyes korongbedobást  - Fotó: Facebook/DEAC Jégkorong

A kisfiú betegsége 2023. decemberében derült ki, ami hideg zuhany volt a családnak. Azóta fenekestül felfordult az életük.

Sajnos az egész életünk felfordult egy évvel ezelőtt, addig volt egy viszonylag nyugodt gyerekkora. Már azt a sokkot is látta rajtunk, amikor a kórházban elmondták nekünk, hogy ő beteg, és utána ott megkérdezte, hogy anya, miért szomorú a szemed... Meg szokta tőlem kérdezni, hogy mindig vigyázunk-e rá, hogy meddig élünk, tehát valahogy mégiscsak bekúszott a tudatába ez a halál téma

– mesélte el nekünk Beni édesanyja, Szilágyi Boglárka.

A Duchenne-es Beninek nagyon kell a segítség!

Rengeteg jótékonysági eseményt szerveztek már annak érdekében, hogy a kisfiúnak minél hamarabb összegyűljön a rengeteg pénz a kezelésére. Most pedig a magyar jégkorongosok álltak be teljes vállszélességgel Beni mellé. A kis hős az egyik jégkorong meccsen debütált, ahol ő végezhette el az ünnepélyes korongbedobást. A vasárnapi DEAC Jégkorong-Csíkszeredai Sportklub Erste Liga-mérkőzésen pedig jótékonysági akciót is hirdettek: az összes gólszerző korongot begyűjtötték, majd a gólszerző aláírásával ellátva árverésre bocsátották. A befolyó összeget természetesen Beni remélt kezelésére ajánlják fel.

Az ünnepélyes korongbedobásunkra igazi kis hős érkezett - de néha a hősöknek is szükségük van segítségre. Áldozatos munkával az összeg felét már sikerült összegyűjteni a családnak, most a továbbiak előteremtésében segíthetjük őket. Segítsünk tehát egy hősnek, segítsünk megmenteni Benit!

– írta a DEAC Jégkorong a közösségi oldalon.

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.