"Annyi időnk sincs, amennyire számítottunk" – Rohamosan romlik a 4 éves Beni állapota
Bár nagyon sok pénzbe kerül a Duchenne-szindrómával küzdő debreceni kisfiú kezelése, családja nem adja fel a reményt.
Ahogy arról lapunk többször beszámolt, a debreceni Micskó Benji csupán négyéves, de az élet már most hatalmas akadályok elé állította. A kisfiú Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Emiatt a szörnyű betegség miatt akár még 10 éves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év. Bár a család azt hitte, még van idejük, mielőtt a komolyabb tünetek jelentkeznek, az élet ebben is közbeszólt.
Beni édesanyjának tűnt fel először, hogy a kisfiú még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlen a mozgása, sokat lábujjhegyezik és attól félt, hogy az óvodában majd kiközösítik vagy csúfolni fogják őt emiatt, ezért azonnal orvoshoz fordultak. Végül fél évvel ezelőtt, december 13-án derült ki, hogy a kisfiú egy súlyos betegséggel küzd: Duchenne-féle izomsorvadása van, ami sajnos gyógyíthatatlan.
– A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybevehető. A mindennapos nyújtás és a szteroid lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg – mondta el édesanyja, Boglárka.
Amióta kiderült a kisfiuk betegsége, a szülők folyton csak a lehetőségeket kutatták. Sajnos, nem találtak jobb megoldást, mint hogy elkezdjenek gyűjteni egy Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami 1,3 milliárd forintba kerül.
Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végignézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal
– sorolta az anyuka a Tündérkör Alapítvány által készített videóban.
Rengetegen próbálnak segíteni a családnak, hogy minél hamarabb összegyűljön ez a hatalmas összeg. Beni és szülei eseményről eseményre járnak: koncertek, sütivásár, jótékonysági divatbemutató és még sorolhatnánk. Pár napja azonban egy szívszorító bejegyzéssel jelentkezett a család a kisfiú alapítványi oldalán.
Szomorúan írom most ezeket a sorokat. Benike ma ment utoljára a szeretett kis ovijába. Szeptemberig már itthon tölti a napjait. Sajnos az elmúlt napokban állandó lábfájdalomra panaszkodik és sántít. Félünk, hogy romlott az állapota…így ismét vizsgálatok következnek előrehozottan. Félünk, hogy annyi időnk sincs, amennyire számítottunk, hogy itt még évekig nem lesz szó állapotromlásról. Sajnos, nem tűnik túl jónak a helyzet.
– számoltak be Beni állapotáról.
A kisfiúnak a gyereknap sem telt felhőtlenül, ugyanis mostanában már ő is érzi, hogy ő nem olyan, mint a többi vele egykorú gyerek.
Ez a gyereknap nem olyan felhőtlen számodra, mint amilyennek lennie kellene. Már a Te drága pici arcodon is látszik a gondterheltség. Hamar fel kellett nőnöd ehhez a nagy feladathoz, amit kaptál!
– írta édesanyja a közösségi oldalon.
A családja azonban mindent megtesz azért, hogy Beninek ez az egész évek múlva csak egy rossz emlék legyen és a kicsi szemeiben ezek után már csak boldogság ragyogjon.
