Dráma

Olyan betegség támadta meg a tündéri kisfiút, amit mindössze három éve ismernek az orvosok

Létrehozva: 2024.02.12.

A szakemberek is tehetetlenek, hiszen a legtöbben nem hogy nem találkoztak a betegséggel, de még nem is hallottak róla.

Kevés annál nehezebb pillanat van egy szülő életében, mint amikor azzal kell szembesülnie: szeme fényét, gyermekét valamilyen veszélyes kór támadta meg. Erősnek kell lenni, nem szabad összetörni, már csak a pici miatt sem, akinek azt kell mutatni: minden rendben lesz – még akkor is, ha az orvosok közölték, hogy nem. De talán még ennél is kegyetlenebb a bizonytalanság: amikor egy olyan kórral kell felvenni a küzdelmet, amit még a szakemberek sem ismernek igazán – vagy azért, mert olyan ritka, vagy pedig mert olyan új. Sajnos nagyon is jól ismeri ezeket a kínzó érzéseket az Írországban élő Ross és Caitriona McCarthy, kisfiuknál ugyanis olyan betegséget mutattak ki, ami nem elég, hogy a világon ha 50 embert érint, de ráadásul csak 2021-ben jelent meg róla az első hivatalos tanulmány.

Alig ismert betegség támadta meg a kisfiút

Eleinte úgy tűnt, minden rendben van a kis Ciannal: a gyerkőc olyan volt, mint bárki más a kortársai közül. Aztán hat hónapos korában a szülőknek feltűnt, hogy a gyermek kezd lemaradni a fejlődésben. Noha ma már négy és fél éves, még mindig nem képes önállóan járni. Amikor az orvosok közölték, hogy mindez a NARS1 nevű genetikai betegség miatt van, hirtelen azt sem tudták, mit jelent mindez a számukra és a gyermek számára. Nem is csoda, hiszen az állapot első leírása csak pár évvel ezelőtt született meg, azaz igazán még senki sem ismeri. Ennek ellenére a szülők bizakodók, ugyanis van egy gyógymód, egy génterápia, bár rendkívül költséges, emellett természetesen nem garantálható az eredmény sem.

Pozitívak szeretnénk maradni, bár sok álmatlan éjszakánk van, és rengeteget aggódunk a jövő miatt

 – jelentette ki a The Sunnak Cian édesapja, Ross.

– Négy és fél éve várunk arra, hogy járjon. Már képes magát felhúzni, képes állni. Minden mérföldkövet tíz apróbb mérföldkőre kell bontanunk, és megünnepelni mindet – tette hozzá, hangsúlyozva: noha gyermekük a betegség miatt jóval lassabban fejlődik, ők minden apró lépésnek örülnek.

https://cdn.borsonline.hu/2024/01/HbfwFEOURQHutsMW8YCEkZ_cV_vF4amdDYY3DZEbTf0/fill/276/155/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzY3MTJkMmY3MzQ3ZTQzYzA4NjUzYzk5ZmI4MGU3MWY0.jpg
Ezt ne hagyd ki!

Gyógyíthatatlan betegség támadta meg a fiatal lányt: "Még a saját könnyeimre is allergiás vagyok!"

Még a fürdés is pokoli fájdalommal jár számára.

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16997899_auto_resized.png
origo.hu

A lába közé vette a lány a sífelvonó tányérját, de erre nem számított - videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25462_resized.jpg?avcount=1709135714
origo.hu

Zelenszkij újabb elképesztő hazugsággal bukott le

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17000094_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Holtan találták meg a műsorvezetőt, megrázó részletek derültek ki

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16997181_auto_resized.jpg
vg.hu

Nagy István elmagyarázta, hogy miért engedik be az ukrán mézet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16993654_auto_resized.jpg
ripost.hu

Egy mozdulattal közellenség lett Újpesten a magyar focista – videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25469_resized.jpg?avcount=1709135714
origo.hu

Megszületett az ítélet a Hableány-katasztrófa ügyében

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16966581_auto_resized.jpg
lakaskultura.hu

A berendezés szelidítette meg ezt az újépítésű pasaréti házat

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25385_resized.jpg?avcount=1709135714
life.hu

A tartós megoldás: a hüvelyflóra regenerálása a mindennapokban (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25467_resized.jpg?avcount=1709135714
life.hu

A stressztől is felborulhat a menstruációs ciklusod ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25394_resized.jpg?avcount=1709135714
she.life.hu

Így szüntette meg a cikluszavaromat a barátcserje ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16999747_auto_resized.jpg
borsonline.hu

„5 éves kisfiának most nélküle kell felnőnie” - 5 órán át vérzett a kórházban a vajúdó anya, mire meghalt

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/02/SO6NdQXPMjsSM5shk-WnzhLg01VdeUGBxEeQG3U9OFE/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzFiNTNiZGVhMDAzMjQyNmFhZmEzODU0MGYwOWQxZTJi.jpg
Nyoma veszett

Kétségbeesetten keresi a családja Ida nénit, aki nem először tűnik el: ez a szörnyű betegség kínozza

https://cdn.borsonline.hu/2024/02/oUPg0WmMg_4szuz-MxV0GyLCMq0kYJ86kC1sy7_BfC8/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2MwMWY2MTJjMDZkNzRiNjU4NjM2Y2QzMzU2NDkzM2M0.jpg
Gyász

Összeroppant a királyi család: tragikus hírt jelentett be a palota