Aktuális

Kegyetlen sors: Soha nem érheti napfény a kislányokat – videó

Bors

2021. december 7. kedd 16:00

Egy rendkívül ritka betegségben szenved a három- és nyolcéves testvérpár, amely miatt soha nem érheti napfény a bőrüket – egyetlen pillanatra sem.

Egy kevéske napfény sem érheti annak a nyolcéves kislánynak és hároméves húgának a bőrét, akiknek életét egy rendkívül ritka betegség keseríti meg.

A Sydney-ben élő Amielle mindössze három és fél hónapos volt, amikor először leégett a napon – pedig nem is volt olyan erős napsütésnek kitéve. A dokik ekkor még megnyugtatták a szülőket: csak érzékeny a pici bőre. A kislány hétéves korában azonban Xeroderma Pigmentosumot diagnosztizáltak nála, ami egy gyógyíthatatlan genetikai betegség, és mely a beteg bőrének ultraviola (UV) sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti. 

Az XP betegek az állapotuk miatt rendkívül könnyen lesznek bőrrákosok, de más daganatok is nagy valószínűséggel kialakulnak náluk. A betegek 20 százalékának neurológiai panaszai is lehetnek a génhibától függően, például mozgászavar, érzészavar és hallásvesztés, és intelligenciaszintjük alacsonyabb lehet az átlagosnál – írja a betegségről a Webbeteg oldala.

Miután Amielle-t diagnosztizálták, szülei a húgát is teszteltették. Kiderült: Taya is hasonló betegségben szenved. Azóta mindkettejüket vastagon be kell kenni magas fatorszámú naptejjel, beöltöztetni, emellett az arcukat is arcpajzzsal kell védeni a direkt napsütés ellen, ha ki szeretnének lépni a szabadba. 

A testvérek – csakúgy, mint az XP-s betegek általában – csak éjszaka lehetnek biztonságban a szabad ég alatt, ezért hívják az ilyen betegségben szenvedőket holdfény-gyerekeknek.

Nick és Yvette, a testvérpár szülei jelenleg idegenek segítségét kérik. Online adománygyűjtésbe kezdtek, hogy a kislányoknak építhessenek egy szabadtéri, de UV-sugaraktól védett játszóteret a kertjükben. 150 ezer ausztrál dollárt – 34,5 millió forintot – szeretnének összegyűjteni, melynek egyharmadát már összeadták az adakozók.

További cikkek

Pénz

Bejelentették, mikor kapják vissza a családok az szja-t, és mikor jön a 13. havi nyugdíj

Gázolás

Friss hírek érkeztek a budapesti autós üldözésben elgázolt nőről

Ez is érdekelhet

nemzetisport.hu

NB I: megszorongathatják az üldözők a címvédésre törő Ferencvárost

mindmegette.hu

11 kiadós ebéd hétvégére, amely elkészül 30 perc alatt

origo.hu

Az ország, ahol a világ összes híres épületét lemásolták - galéria

magyarnemzet.hu

Újabb bírálat a gyermekvédelmi törvényt elítélő szakmai társasággal szemben

delmagyar.hu

Évtizedes probléma oldódik meg Csongrádon az áruháznál

origo.hu

Javították az Oculus Quest 2 színhibáját

nemzetisport.hu

Liverpool: a Porto szélsője érkezhet, de két csatár távozhat – sajtóhír

vg.hu

Már egy ideje terjedt a koronavírus, mire észrevettük

nemzetisport.hu

Újpest: közeleg a váltás, magyar kézbe kerülhet a csapat

nemzetisport.hu

Férfi kézi Eb: Hihetetlen, hogy kapusként három gólt is lőttem – Palicka

origo.hu

Ritkán látható bálnaborjú vetődött parta az athéni strandon - képek