„Ha mindenki csak egy kicsit ad, talán összejön” – versenyt fut az idővel a Duchenne-es Mirkó anyukája

Mirkó, a kilencéves szegedi kisfiú ritka és súlyos izomsorvadásos betegségben, a Duchenne-szindrómában szenved, de továbbra is kitartóan küzd. A betegsége miatt egyre nehezebbé válik számára a mozgás, hamarosan kerekesszékbe kényszerülhet, légzése pedig romolhat. Mirkó és édesanyja azonban nem adja fel, minden követ megmozgatnak, hogy összegyűjtsék a pénzt egy reményteljes kezelésre. PET palackok gyűjtésével és retróhorgászattal, fagylalttal és kávéval próbálják összegyűjteni az egymilliárd forintot a dubai génterápiára, illetve arra a Duvyzat nevű kezelésre, amely lényegesen lassíthatja az izomsorvadást.

"Örülj mindennek, és legyél nagyon boldog!" – mondja Mirkó 

Dékány Tímea és kisfia, Mirkó nem adják fel, hiszen még mindig az az álma a kisfiúnak, hogy egyszer repülőpilóta lesz! 

Dékány Tímea neve már ismerősen cseng sokak számára. A rendíthetetlen édesanya hónapok óta minden idejét, erejét és reményét egyetlen célra fordítja: megmenteni kisfia, Mirkó életét. A rendkívül drága külföldi kezelés ára viszont… szinte felfoghatatlanul magas.

– reménykedik Tímea.

Biztató hír, hogy az Európában április 6-án engedélyezett Duvyzat nevű gyógyszer is elérhetővé vált, amely gyulladáscsökkentőként lassítja az izomsorvadást, és segíthet megőrizni Mirkó járóképességét, valamint a légző- és szívizom működését. Ez a kezelés ugyan nem helyettesíti a génterápiát, de plusz egy-két év járóképességet, illetve 3-4 év légző- és szívizom támogatást adhat a kisfiúnak.

– mondta a Borsnak Tímea.

– tette hozzá elszántan.

"Amikor Mirkó beteg lett, egy időben nálam is diagnosztizáltak egy súlyos betegséget – daganatot. Erről eddig nem beszéltem nyilvánosan. Hatalmas harc volt, de szerencsére sikerült meggyógyulnom. Mégis ott motoszkál bennem a kérdés: ha egyszer én nem leszek, ki fog küzdeni Mirkóért? Ezért most már tudatosan próbálok magamra is figyelni, még ha nem is könnyű. A mindennapjaink küzdelmesek. Nyújtani kell Mirkót, hogy a mozgása ne romoljon, közben folyamatosan gyűjtünk a génterápiára, és az alapítvány működtetése is rengeteg energiát emészt fel.  A legnehezebb talán mégis az, hogy újra meg újra segítséget kell kérnem. Egész életemben igyekeztem mindent saját erőből megteremteni, most mégis kénytelen vagyok másoktól kérni, és ez nagyon nehéz. Olyan érzés, mintha kiszolgáltatott lennék. Néha elfáradunk, olyankor elmegyünk a strandra, de sajnos az én fejemben az életmentő terápia mindig ott van, bárhová is megyek. Ez egy folyamatos harc Mirkóért, megállás nélkül" – osztotta meg érzéseit.

Tímea nem hagyja, hogy a tehetetlenség megbénítsa. Ahelyett, hogy a tragikus helyzet súlya alatt összeroppanna, kreatívan, kitartóan és példátlan energiával veti bele magát a gyűjtésbe. Minden alkalmat megragad, minden apró lehetőséget kihasznál. Nemrég retró horgászversenyben vettek részt, ahol a részvételi díj Mirkó kezelésére ment. Emellett PET-palack gyűjtő akcióba kezdett, minden egyes palack forintokat jelenthet a célhoz.

Mirkó története megérintette az ország szívét. Számos híresség, sportoló, művész és közéleti szereplő is beállt a támogatók sorába, de még a legkisebb települések lakói is gyűjtést szerveznek. 

Mirkó mosolya közben ott van minden fotón. Törékeny, ám csodálatos kisfiú, akinek a szemében ott az egész világ.

A kampány már hónapok óta tart, de még mindig messze van a cél. Az idő pedig nem áll meg: életbevágó, hogy a kezelés minél előbb megkezdődhessen.

– mondta Tímea.

Mirkóról képgalériát az alábbi képre kattintva láthattok!

Videó is készült a kisfiúról és mosolygós életéről, küzdelmeiről!