„Ha mindenki csak egy kicsit ad, talán összejön” – versenyt fut az idővel a Duchenne-es Mirkó anyukája

PUBLIKÁLÁS: 2025. július 31. 13:00

Egy anya nem ismer lehetetlent! A Duchenne-es Mirkó számára minden nap ajándék. Versenyt futnak az idővel, ami könyörtelenül múlik és az ország szívvel-lélekkel próbál segíteni. A tét: Mirkó élete.

Mirkó, a kilencéves szegedi kisfiú ritka és súlyos izomsorvadásos betegségben, a Duchenne-szindrómában szenved, de továbbra is kitartóan küzd. A betegsége miatt egyre nehezebbé válik számára a mozgás, hamarosan kerekesszékbe kényszerülhet, légzése pedig romolhat. Mirkó és édesanyja azonban nem adja fel, minden követ megmozgatnak, hogy összegyűjtsék a pénzt egy reményteljes kezelésre. PET palackok gyűjtésével és retróhorgászattal, fagylalttal és kávéval próbálják összegyűjteni az egymilliárd forintot a dubai génterápiára, illetve arra a Duvyzat nevű kezelésre, amely lényegesen lassíthatja az izomsorvadást.

"Örülj mindennek, és legyél nagyon boldog!" – mondja Mirkó

Dékány Tímea és kisfia, Mirkó nem adják fel, hiszen még mindig az az álma a kisfiúnak, hogy egyszer repülőpilóta lesz!

Dékány Tímea neve már ismerősen cseng sokak számára. A rendíthetetlen édesanya hónapok óta minden idejét, erejét és reményét egyetlen célra fordítja: megmenteni kisfia, Mirkó életét. A rendkívül drága külföldi kezelés ára viszont… szinte felfoghatatlanul magas.

Lehet, hogy sokaknak lehetetlennek tűnik, de én hiszek benne, hogy van remény, még ha nagyon halványan is, de látom pislákolni. Messze még a cél, és néha el is fáradunk, de nem adjuk fel. Kilenc családdal állunk kapcsolatban, akik hasonló helyzetben vannak. Nagyon sokan segítenek és összefognak Mirkóért, ez hatalmas boldogsággal tölt el minket. Ha mindenki csak egy kicsit ad, talán összejön…

– reménykedik Tímea.

Biztató hír, hogy az Európában április 6-án engedélyezett Duvyzat nevű gyógyszer is elérhetővé vált, amely gyulladáscsökkentőként lassítja az izomsorvadást, és segíthet megőrizni Mirkó járóképességét, valamint a légző- és szívizom működését. Ez a kezelés ugyan nem helyettesíti a génterápiát, de plusz egy-két év járóképességet, illetve 3-4 év légző- és szívizom támogatást adhat a kisfiúnak.

Az a támogatás, amit a jó szándékú emberektől kaptunk, felbecsülhetetlen számunkra. Az ő reményük, bátorításuk és szeretetük valódi fényt hoz az életünkbe. Ők azok, akik erőt adnak ahhoz, hogy akkor is kitartsunk, amikor a cél még nagyon távolinak tűnik. Ez a 100–110 millió forintos összeg úgy jött össze, hogy rengetegen küldtek 2–5 ezer forintot – apró, mégis szívből jövő támogatásokat. Olyan érzés ez, mintha egy nagy közösség ölelne át minket. Végtelenül hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellénk állt ebben.

– mondta a Borsnak Tímea.

Közel három éve tart a küzdelmünk, mióta kiderült Mirkó betegsége. Szerencsére még mindig tud járni, de a lépcsőzés már nehézséget okoz számára – az orvosok is azt tanácsolták, hogy lehetőleg kerüljük. Néha szó szerint a karomban viszem fel a lépcsőn. Az orvosi vélemény sajnos nem biztató. Azt mondják, nincs sok esély a gyógyulásra, és nem kecsegtetnek minket hiú reménnyel. Azt tanácsolták, hogy szeressem, amíg csak lehet. De én ezt nem tudom elfogadni. Nem adom fel

– tette hozzá elszántan.

"Amikor Mirkó beteg lett, egy időben nálam is diagnosztizáltak egy súlyos betegséget – daganatot. Erről eddig nem beszéltem nyilvánosan. Hatalmas harc volt, de szerencsére sikerült meggyógyulnom. Mégis ott motoszkál bennem a kérdés: ha egyszer én nem leszek, ki fog küzdeni Mirkóért? Ezért most már tudatosan próbálok magamra is figyelni, még ha nem is könnyű. A mindennapjaink küzdelmesek. Nyújtani kell Mirkót, hogy a mozgása ne romoljon, közben folyamatosan gyűjtünk a génterápiára, és az alapítvány működtetése is rengeteg energiát emészt fel. A legnehezebb talán mégis az, hogy újra meg újra segítséget kell kérnem. Egész életemben igyekeztem mindent saját erőből megteremteni, most mégis kénytelen vagyok másoktól kérni, és ez nagyon nehéz. Olyan érzés, mintha kiszolgáltatott lennék. Néha elfáradunk, olyankor elmegyünk a strandra, de sajnos az én fejemben az életmentő terápia mindig ott van, bárhová is megyek. Ez egy folyamatos harc Mirkóért, megállás nélkül" – osztotta meg érzéseit.

Az igazság az, hogy a génterápia ára valóban csillagászati összeg. Mégis, azok az emberek, akik velünk vannak, akik akár csak pár ezer forinttal is segítenek, valóban olyanok számunkra, mint a csillagok az égen, segítenek elérni a Holdat!

Tímea nem hagyja, hogy a tehetetlenség megbénítsa. Ahelyett, hogy a tragikus helyzet súlya alatt összeroppanna, kreatívan, kitartóan és példátlan energiával veti bele magát a gyűjtésbe. Minden alkalmat megragad, minden apró lehetőséget kihasznál. Nemrég retró horgászversenyben vettek részt, ahol a részvételi díj Mirkó kezelésére ment. Emellett PET-palack gyűjtő akcióba kezdett, minden egyes palack forintokat jelenthet a célhoz.

Mirkó története megérintette az ország szívét. Számos híresség, sportoló, művész és közéleti szereplő is beállt a támogatók sorába, de még a legkisebb települések lakói is gyűjtést szerveznek.

Mirkó mosolya közben ott van minden fotón. Törékeny, ám csodálatos kisfiú, akinek a szemében ott az egész világ.

A kampány már hónapok óta tart, de még mindig messze van a cél. Az idő pedig nem áll meg: életbevágó, hogy a kezelés minél előbb megkezdődhessen.

Látom, hogy fáradnak az emberek, néha én is elfáradok. De nem adom fel. Ha csak egyetlen lehetőség is van, én addig küzdök, amíg élek. Hálásak vagyunk minden segítségért!

– mondta Tímea.

Mirkóról képgalériát az alábbi képre kattintva láthattok!