"Soha nem fogom feladni, nekem tényleg a kisfiam ad erőt!" Gyűjtés indul Mirkó legújabb életmentő kezelésre

PUBLIKÁLÁS: 2025. június 16. 18:35

Mirkó, a kilencéves szegedi kisfiú, ritka és súlyos izomsorvadásos betegségben, a Duchenne-szindrómában szenved, de továbbra is kitartóan küzd az életéért. A betegsége miatt egyre nehezebbé válik számára a mozgás, hamarosan kerekesszékbe kényszerülhet, légzése pedig romolhat. Mirkó azonban nem adja fel, reménykedik, hiszen még mindig az az álma, hogy egyszer repülőpilóta lesz!

Mirkó egyedülálló lehetősége az amerikai génterápiás kezelés, amely életmentő lehet számára, ám ennek költsége az elképesztő 1,1 milliárd forintot is eléri. Eddig Mirkó anyukája Sárközi Dékány Tímea 103 millió forintot tudott összegyűjteni, ami az összeg mindössze 10%-a. A műtétet Dubajban végeznék el, és minden segítségre szükség van, hogy Mirkó esélyt kapjon a teljes életre. Tímea nem adta fel a reményt Mirkó felépülésével kapcsolatban.

Óriási költségek, még nagyobb remények

Friss és biztató hír, hogy az Európában április 6-án engedélyezett Duvyzat nevű gyógyszer is elérhetővé vált, amely gyulladáscsökkentőként lassítja az izomsorvadást, és segíthet megőrizni Mirkó járóképességét, valamint a légző- és szívizom működését. Ez a kezelés ugyan nem helyettesíti a génterápiát, de plusz egy-két év járóképességet, illetve 3-4 év légző- és szívizom támogatást adhat a kisfiúnak.

Nagyon jó hír, hogy megjelent egy új gyógyszer, ami valódi reményt jelenthet a Duchenne izomsorvadásban szenvedő gyermekek számára, köztük a kisfiam, Mirkó számára is. Ez a készítmény lassítja az izomsejtek pusztulását, csökkenti a gyulladást, és megelőzheti az izmok hegesedését. Ez nemcsak azt jelenti, hogy a gyerekek tovább maradhatnak járóképesek, hanem azt is, hogy akár egy-két évvel is meghosszabbíthatja az életüket. Ez időt adhat nekünk ahhoz, hogy elérhetővé váljon számukra a már másfél éve várt, egymilliárd forintba kerülő Dubai génterápia. Jelenleg azon dolgozunk, hogy ez az új gyógyszer állami támogatással elérhető legyen, mert a piaci ára egy évre 250 millió forint, havonta közel 20 millió. Ez a legtöbb családnak teljesen elérhetetlen, mégis kulcsfontosságú lenne, hogy Mirkó és a hozzá hasonló kisgyermekek megkaphassák

– mondja Tímea.

Mirkó és anyukája tehát egy újabb nagy kihívás előtt áll. Tímea most erre az életmentő gyógyszerre indítanak külön gyűjtést, hogy minél előbb megkezdődhessen a kezelés.

„Már szinte havonta szervezek egy-egy rendezvényt vagy írnak rólunk cikket, folyamatosan azon dolgozom, hogy összegyűljön a szükséges összeg a dubai terápiára. Néha egyedül érzem magam de nekem a legnagyobb erőt tényleg a kisfiam adja, csak ő. Természetesen jól esnek a támogató szavak, amikor kétségbe esem, mindig érkezik egy segítő kéz vagy egy bátorító telefon. Az igazi erő számomra mindig a kisfiam szeretete és kitartása adja

– meséli Mirkó édesanyja.

Tímea egyedül neveli a kisfiút Szegeden, és mindennap küzd azért, hogy megadja neki a lehető legjobb ellátást. Mirkó délutánonként gyógytornára vagy úszásra jár, otthon pedig rendszeresen nyújtják az izmait, hogy minél tovább megőrizze mozgásképességét.

Bár a betegsége súlya alatt nehéz lehet bármilyen boldogságot találni, Mirkó szívből jövő bölcsessége mindenkit megérint:

Örülj mindennek, és legyél nagyon boldog!

- nyilatkozza Mirkó.

Ha szeretnél segíteni Mirkónak a Duvyzat gyógyszerre való gyűjtésben vagy támogatni a génterápiás kezelést, érdemes követni a család közösségi oldalait és a jótékonysági eseményeket, melyekből a befolyt összeget teljes egészében a kezelésére fordítják.

Az alábbi videóban Mirkó betegségéről tudhatsz meg többet!