Rutinvizsgálat leplezte le a gyilkos kórt: tíz éve lehet hátra a tündéri kislánynak

halálos kór
PUBLIKÁLÁS: 2023. szeptember 13. 17:00
A család kénytelen szembenézni a kegyetlen valósággal: kislányuk nem fog sokáig élni.
B.V.

Minden szülő rémálma az, hogy az orvos egyszer csak azt mondja: valami baj van a gyerekkel, ami gyógyíthatatlan, a legjobb esetben is csak enyhíteni lehet a tüneteket. Pont ezt éli most át a texai Isla Edward anyja és apja is. A kislányt egy szemvizsgálatra vitték el az iskolában, miután távolra rosszul látott. Minden rossz ekkor kezdődött.

Hétéves volt, amikor ez történt, és az eredmények után egyből azt javasolták a kicsi szüleinek, hogy vigyék el Islát gyermekkórházba is orvosi kivizsgálásra. Az ott elvégzett tesztek egy ritka, ám annál súlyosabb kórt mutattak ki: a Batten-kórt. Ez egy örökletes betegség, ami gyermekkori demenciát okoz, rohamokat, vakságot, idegrendszeri leépülést és fiatalkori halált. A gyermek édesanyja, Jacquelyn nem akarta elhinni mikor meghallotta, hogy lánya mivel küzd, ugyanis elmondása szerint semmilyen jele nem volt a kegyetlen kórnak a rossz látáson kívül.

– Genetikai vizsgálatot végeztek rajta. Kenetet vettek a szájából, majd miután megkapták az eredményt, visszahívtak minket, és közölték a hírt, miszerint Isla Banett-kórban szenved, ami egy nagyon ritka, és rendkívül végzetes, halálos betegség, gyógymód nélkül – mesélte az édesanyja.

Azt mondták neki, hogy a lánya nagyon gyorsan elfogja veszíteni a látását, gyerekkori demencia és epilepszia fog kialakulni nála, továbbá ezzel egy időben az agyi felfogó képessége is csökkenni fog – írja a Ladbible.com. Közölték vele azt is, hogy egy ilyen kórban szenvedő gyerek maximum a húszas éveinek az elejét élheti meg. Három évvel a diagnózist követően, a most 10 éves Isla már 90%-ban elvesztette a látását, azonban a szülei szerint nagyon jól veszi az akadályokat, még a braille írást is megtanulta.

Nagyon büszkék vagyunk Islára. 2021 óta jelentős részét elvesztette a látásának, csupán 10%-ot észlel. Ennek ellenére nagyon szeret aktív életet folytatni, imád táncolni, úszni, videójátékokat játszani. Adaptálta azt, hogy látja a dolgokat.

 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.