Minden szülő rémálma az, hogy az orvos egyszer csak azt mondja: valami baj van a gyerekkel, ami gyógyíthatatlan, a legjobb esetben is csak enyhíteni lehet a tüneteket. Pont ezt éli most át a texai Isla Edward anyja és apja is. A kislányt egy szemvizsgálatra vitték el az iskolában, miután távolra rosszul látott. Minden rossz ekkor kezdődött.

Hétéves volt, amikor ez történt, és az eredmények után egyből azt javasolták a kicsi szüleinek, hogy vigyék el Islát gyermekkórházba is orvosi kivizsgálásra. Az ott elvégzett tesztek egy ritka, ám annál súlyosabb kórt mutattak ki: a Batten-kórt. Ez egy örökletes betegség, ami gyermekkori demenciát okoz, rohamokat, vakságot, idegrendszeri leépülést és fiatalkori halált. A gyermek édesanyja, Jacquelyn nem akarta elhinni mikor meghallotta, hogy lánya mivel küzd, ugyanis elmondása szerint semmilyen jele nem volt a kegyetlen kórnak a rossz látáson kívül.

– Genetikai vizsgálatot végeztek rajta. Kenetet vettek a szájából, majd miután megkapták az eredményt, visszahívtak minket, és közölték a hírt, miszerint Isla Banett-kórban szenved, ami egy nagyon ritka, és rendkívül végzetes, halálos betegség, gyógymód nélkül – mesélte az édesanyja.

Azt mondták neki, hogy a lánya nagyon gyorsan elfogja veszíteni a látását, gyerekkori demencia és epilepszia fog kialakulni nála, továbbá ezzel egy időben az agyi felfogó képessége is csökkenni fog – írja a Ladbible.com. Közölték vele azt is, hogy egy ilyen kórban szenvedő gyerek maximum a húszas éveinek az elejét élheti meg. Három évvel a diagnózist követően, a most 10 éves Isla már 90%-ban elvesztette a látását, azonban a szülei szerint nagyon jól veszi az akadályokat, még a braille írást is megtanulta.

Nagyon büszkék vagyunk Islára. 2021 óta jelentős részét elvesztette a látásának, csupán 10%-ot észlel. Ennek ellenére nagyon szeret aktív életet folytatni, imád táncolni, úszni, videójátékokat játszani. Adaptálta azt, hogy látja a dolgokat.

Rutinvizsgálat leplezte le a gyilkos kórt: tíz éve lehet hátra a tündéri kislánynak